Hola! Somos Núria, María y Carla, tres jóvenes de una pequeña comunidad que vive con Ataxia de Friedreich, y que nació con el objetivo de mostrar en redes, en @ataxiaforlife, que ante el diagnóstico de una enfermedad rara no hay dos casos iguales, que las limitaciones del pronóstico no son una ciencia exacta, y que con constancia, trabajo y dedicación, se puede salir adelante superando numerosas dificultades. 

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa, hereditaria y crónica. Provoca trastornos del equilibrio y de la coordinación de movimientos voluntarios, además de disartria, disfagia, escoliosis, problemas visuales, espasticidad… A nivel social, lo que más llama la atención es la dificultad de movilidad en las extremidades y el habla. El realizar actividades con los brazos se visualiza como “torpe” (descoordinación, debilidad muscular), el caminar, con falta de equilibrio, necesitando en algunos casos usar silla de ruedas, y en el habla, la distorsión que se produce en la voz, se asocia estereotipadamente con un retraso intelectual. Por ende, la gente se dirige a nosotros como niños pequeños, acariciándonos y besándonos a modo empático, cuando la verdadera empatía se produce desde la normalización y el tratarnos como una persona más. 

Es por ello que lanzamos esta petición, para que la divulgación sobre la Ataxia de Friedreich sea la correcta, no la estereotipada, y que la sociedad desde el conocimiento reconozca la enfermedad para normalizarla y comprenderla. Porque muchas veces, la actitud de dirigirse hacia nosotros como si fuésemos un peluche o un cachorrito, es la que nos genera mayor frustración. ¿Acaso se abraza, besa, o acaricia a alguien sin su permiso, sin conocerla de nada? 

La verdadera empatía se demuestra cuando se mira de igual a igual, se facilita el acceso a la movilidad reducida en el estudio, el trabajo, el ocio, la restauración… así como en el respeto de las plazas de aparcamiento que no son un capricho, sino un derecho de la discapacidad para facilitar su inclusión. 

Por eso, el visibilizar nuestro día a día por redes tiene como objetivo normalizar la Ataxia de Friedreich, dar a conocer sus síntomas y enseñar que pocas cosas nos impidan hacer una vida relativamente “normal”, aunque nos vendría bien tener respaldo institucional para que la enfermedad alcanzase la relevancia que necesita y conseguir:

• Diagnósticos precoces para comenzar a trabajar lo antes posible.
• Dar a la rehabilitación la importancia que tiene para mejorar la condición física. Con acceso público y no solo dependientes de la economía personal.
• Mayor investigación para una futura cura, y /o medicamentos asequibles que cualquier paciente se pudiese permitir para mejorar su calidad de vida.

Ante una enfermedad que no se frena, disfrutar del día a día, del tiempo al máximo, es una necesidad. Y no, no siempre se consigue ver así, hay que pasar el duelo, cambiar la mentalidad, aprender a no esconder las secuelas, no sentir vergüenza y aceptarse cómo se es. 

Así las limitaciones se las pone uno mismo, y en esta enfermedad cognitivamente no ha afección. Se puede estudiar, practicar deporte, bailar, viajar y hasta vivir fuera de casa con ayudas externas sin fijarse solo en la dependencia física. 

A cada reto, rendirse no es una opción. Y en esta comunidad seguimos adelante para dar visibilidad a la Ataxia de Friedreich, normalizarla y que la sociedad nos incluya como el ciudadano más que somos. 

¿Nos ayudas a dar conocer nuestra historia con tú apoyo y difusión?