Hola, 

Me llamo Ainara y tengo 4 añitos. Hace un año, que mis papás lanzaron una campaña para poder buscar implicación política y ayuda a mi situación y la de niños y niñas en una situación parecida a la mía. Es decir, afectadas y afectados por enfermedades raras y con necesidades especiales. Tanto mi familia como yo, seguimos luchando diariamente para que mi calidad de vida vaya a mejor. 

Desde principios de 2020, ya sabemos que tengo, bueno, saber ya sabíamos el conjunto de patologías que sufro, pero ahora sabemos cómo se llama y de dónde viene. Voy a intentar explicarlo sin que se convierta en un tochazo aburrido. Tengo 2 mutaciones en el gen HID1, una me viene de mi mamá y la otra de papá... Digamos que todos los genes tienen 2 partes, uno lo heredamos de nuestro padre y el otro de nuestra madre. En el caso de papá y mi mamá, tenemos una parte "sana" de ese gen y la otra mutada y por eso somos portadores pero no tenemos afectación, en mi caso, ambas partes están mutadas (que los dos tengamos una mutación en el mismo gen por lo visto, es rarísimo). 

Y la mala suerte hizo de las suyas, podría haber heredado la mutación de mi madre y la parte sana de papá o al revés y solo sería portadora como nosotros o podría haber heredado incluso las dos sanas pero..... pero entonces quizá no sería quien soy y nos habríamos ahorrado muchas cosas malas, pero también ¡nos hubiésemos perdido millones de cosas y personas preciosas y montones de aventuras sin las que no seríamos quienes somos! ¿Qué ha cambiado desde que lo sabemos?

Cuando no tienes diagnóstico vas como un pollo sin cabeza, no encajas en ninguna parte ni en la asociación del síndrome X ni en la federación de la enfermedad Y, ni siquiera en la de enfermedades raras, porque aunque los médicos te digan que tengo una enfermedad o síndrome raro, no le puedes poner nombre. Es como si no tuvieras un refugio donde acudir con tus dudas, tus inquietudes y demás.. no tienes un espejo donde mirarte y ver un poco qué viene después, tampoco es que tengamos mucho más ahora ya que solo hay cinco casos más documentados en el mundo, y el único que conocemos es un nene o nena pequeño también y es en Arabia Saudí y nos queda un poco lejos... ¿Qué más ha cambiado? Pues no demasiado, sabemos seguro que no es degenerativo, cosa que es muy bueno y muy importante pero es algo que ya habíamos ido viendo con el tiempo y con mi progreso, por lo demás según palabras de Erika, mi mamá, “ella sigue siendo la niña maravillosa, preciosa, fuerte, valiente y feliz que era antes”. 

Tengo un 77% de discapacidad y algunas de mis patologías son epilepsia, mi cuerpo no fabrica Cortisol, hormona tiroidea, ni hormona de crecimiento, tengo diabetes insípida y también tengo un retraso en el desarrollo psicomotor. Hace un tiempo, nos comunicaron que tenía atrofia cerebral, lo que significa que mi cerebro al ser más pequeño afecta a mis funciones y difícilmente podré ser autosuficiente al crecer.

Desde hace un tiempo que recibo fisioterapia y la Seguridad Social ofrece una sesión a la semana, pero no es suficiente. Mi madre no puede trabajar porque soy pequeña y necesito cuidados y atención las 24 horas. El sueldo de mi papá nos ayuda, pero no es suficiente para cubrir todas mis necesidades y los gastos normales que cualquier familia tiene. 

Por todo ello pedimos ayuda para que pueda tener un futuro mejor: que pueda tener más fisioterapia y avanzar todo lo posible. Gracias a las sesiones, me muevo, levanto y doblo las piernas, me llevo las manos a la boca, me toca las manos y me toco la cabeza, sonrío y río a carcajadas… Me mantengo sentada, cojo cosas y tal vez que algún día pueda llegar a andar.

Exigimos a los políticos que empecéis a trabajar, que lo hagáis por mí y por cientos de familias más: Pedimos más fondos para una atención temprana de calidad y más ayudas para poder seguir investigando terapias y tratamientos para las niñas y niños con necesidades especiales. Por una simple razón. Mi familia y yo luchamos día a día para que mi calidad de vida vaya mejorando poco a poco. No es una lucha sencilla, ustedes que tienen la potestad de que podamos tener más facilidades, exigimos que se pongan manos a la obra y nos ayuden por un futuro mejor. Os agradezco de corazón el apoyo y la difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!