Soy Bárbara y tengo 40 años. Cuando me diagnosticaron Síndrome de Ehlers Danlos ya llevaba un largo recorrido en el sistema sanitario y varios diagnósticos previos que cursan habitualmente con esta enfermedad como Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o Depresión.

Desde niña me ocurrían cosas que llamaban mi atención (ampollas, caída de pestañas, alergias, erupciones cutáneas, inflamación, intestinal, problemas de sueño…). A los veinte años empecé con insomnio, fatiga, agotamiento, cefaleas y dolores que se han ido agravando hasta la actualidad, especialmente después de un embarazo de riesgo en el que tuve que guardar reposo absoluto durante cuatro meses. 

El primer diagnóstico fue el de depresión postparto, medicándome para ello. Después, llegó el de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, para el que me indicaron continuar con los antidepresivos y descanso. Le siguió el de Fibromialgia y finalmente el de Síndrome de Ehlers Danlos, que por fin ha dado explicación a una vida de búsqueda.

Tomo medicación que alivia en parte, por no decir poco, la sintomatología (Premax, Venlafaxina, Tryptizol, Lorazepam, antinflamatorios…). Las especialidades de Medicina Interna y Reumatología dan el alta a los pacientes con SFC y Fibromialgia para su seguimiento por el médico de familia al considerar que no hay posibilidades de tratamiento.

Ahora, afortunadamente, en enfermedades minoritarias me atienden cada seis meses o un año. Esta situación ha provocado que no pueda desempeñar mi profesión (Maestra de Educación Infantil) y que a día de hoy esté esperando resolución del INSS para el reconocimiento de la Incapacidad Permanente, para lo que ponen bastantes trabas. 

La aceptación a nivel social y personal no ha sido fácil, mi vida ha dado un giro y me cuesta integrar que ya nunca volveré a ser la misma. Mi experiencia con la Sanidad Pública es mejorable y por eso, me gustaría reclamar algunos aspectos a la Cámara Autonómica de Madrid. Estas peticiones son: 

• Mayor inversión para el estudio y tratamiento de lo que se conocen como enfermedades minoritarias y/o invisibles.
• Aumento del personal sanitario y empleo enfoques globales para tratar enfermedades multisistémicas (fisioterapia, psicología, nutrición, etc).
• Mejora de la actitud del personal sanitario ante el paciente. Somos muy vulnerables y las faltas de respeto, de las que en muchas ocasiones somos objeto, la dxigencia de demostrar que realmente estamos enfermos y la indiferencia, agravan nuestra condición.
• Igualdad de condiciones sin acudir a la sanidad privada. Todos deberíamos tener derecho a una sanidad de calidad.
• Tener en cuenta patologías menos frecuentes en las consultas para no alargar los diagnósticos y ahorrar sufrimiento al paciente y dinero a la Administración.
• Reconocimiento de nuestras limitaciones.
• Agilización y mayor facilidad para la tramitación del grado de Discapacidad, de Incapacidad y/o el de Dependencia.