Pregunta para Parlamento de Andalucía
Soy Beatriz y tengo Esclerosis Múltiple. ¿Cuándo tendremos los profesionales con EM acceso a trabajos adaptados a nuestras limitaciones?
Mi nombre es Beatriz, tengo 41 años, resido en Utrera y soy ilustradora, dibujante, restauradora y profesora. Cuando a los 30 años recibí el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, mi vida dio un giro de 180 grados. Esta es una enfermedad que me ha provocado ciertas limitaciones, pero que no me ha quitado las ganas de seguir viviendo.
Hace 11 años estaba trabajando en un instituto cuando sufrí un brote que dejó la parte derecha de mi cuerpo paralizada. Fue todo muy repentino, pero me ingresaron a urgencias, me hicieron muchas pruebas y estuve 10 días ingresada en el hospital.
Cuando me informaron que tenía Esclerosis Múltiple me dije a mi misma que tenía que vivir como si fuera a morir mañana. Me fui a Roma como si de una urgencia se tratara, para ver la capilla Sixtina y disfrutar de la ciudad. Posteriormente me di cuenta que la vida sigue y que la Esclerosis Múltiple afecta de una forma distinta a cada persona.
Informar de mi enfermedad a mi entorno fue complejo, porque muchas personas no saben de qué se trata y no comprenden tu situación. Hay una tendencia general en pensar que la Esclerosis Múltiple es como la ELA, pero no por tenerla tienes que terminar en una silla de ruedas. Hace falta mucha visibilidad para que la sociedad sea consciente de ello.
Una vez estuve diagnosticada empecé con el tratamiento, que estabilizó un poco mi enfermedad. Sin embargo, a lo largo de estos años he tenido muchos brotes que me han dejado secuelas. Algunas de ellas son la pérdida de la pérdida parcial de visión, de audición y de movilidad en el brazo y la pierna derecha, algo que me ha afectado a la hora de trabajar, ya que debo de acompañarme con un bastón para poder andar y no puedo estar tecleando durante muchas horas. Los brotes son algo inesperado, nunca sabes cuando aparecerán. Sin embrago, es importante mantener el ánimo para evitar que la enfermedad de anule y llevarlos de la mejor forma posible.
Debido a todas las secuelas, mi vida profesional se ha visto limitada. Antes había trabajado restaurando la Torre el Oro en Sevilla, en las cabalgatas restaurando las carrozas, había sido profesora en varias escuelas e ilustradora para varios proyectos. Con la aparición de la EM en mi vida, mi capacidad para hacer una jornada laboral completa ha cambiado drásticamente.
Estos últimos años he abarcado algunos proyectos de ilustración. El último de ellos fue una aplicación turística encargada por el ayuntamiento, un proyecto que se adaptó a mí y a mis limitaciones, sobre todo debido a la movilidad de mi brazo derecho. También abrí mi cuenta de Instagram @beatriz_drawing_art donde comparto mis creaciones artísticas.
La lucha para el reconocimiento de la discapacidad no es nada fácil para las personas con EM. Hace unos años se me reconoció el 56% de la discapacidad, pero a día de hoy solo tengo un 34% reconocido. A las personas con EM siempre se nos trata con desconfianza, pero la realidad es que esta enfermedad te impide trabajar con normalidad.
Ante esta situación, me encuentro con que hay muy pocos empleos en Andalucía que se adapten a mi discapacidad. Tengo vitalidad y muchas ganas de seguir desarrollándome como profesional, pero la sociedad no es todavía del todo inclusiva como para permitírmelo. Con todo ello, no estoy pidiendo una pensión, sino poder tener acceso a un trabajo flexible, que se adapte a mí, que me permita ser productiva y autorealizarme.
Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlamento de Andalucía para que tengan en cuenta esta situación, y garanticen que las personas con Esclerosis Múltiple podamos acceder a empleos que se adapten a nuestras limitaciones. Somos profesionales como cualquier otro, y no valemos menos por tener una enfermedad. Se trata de igualdad de oportunidades.