Hola, somos Belén Unzurrunzaga y Rosa Acensa. Los cuidadores y familiares de enfermos de demencia frontotemporal y otras patologías pedimos el aumento de la ratio de neurólogos en la Sanidad Pública, así como la consolidación del área de Neuropsicología y deterioro cognitivo donde el estudio de la conducta podría dar un diagnóstico precoz para los enfermos que cada día desarrollan esta enfermedad a la edad de entre 45 y 50 años. 

Las administraciones deben darnos herramientas y ayuda para, los cuidadores estamos perdidos, se necesita asesoramiento: jurídico, administrativo y acompañamiento socio sanitario para sobrellevar una enfermedad que no descansa. 

Se necesitan neurólogos, se desconoce la gravedad y complejidad médico-social y jurídica a la que nos enfrentamos los enfermos y sus familias, trámites que duran años para conseguir ayudas a la dependencia o a una incapacidad. 

Falta empatía y apoyo institucional. Nadie te escucha, solo te oyen, es agotador, frustrante y genera mucha impotencia. Las Administraciones están para ayudarnos y mejorar la vida de las personas, pero cuando llamas a la puerta la respuesta es que las cosas no son tan sencillas, el tiempo pasa y no se avanza y nuestros enfermos y las familias siguen necesitando apoyo, ayuda y facilidades.

Hay comportamientos detrás de las enfermedades neurodegenerativas que asustan, que se desconocen, que nadie hace visible y que es urgente que abordemos; hay muchos cuidadores invisibles, sin herramientas ni ayuda para cuidar y cuidarse. Homicidios, suicidios, alcoholismo, adicciones, depresión, ansiedad son la consecuencia de malos diagnósticos, falta de ayuda. 

Señores de las Administraciones públicas y grupos parlamentarios, hablo en nombre de Rosa, cuidadora incansable, al lado de su marido con una demencia frontotemporal, con 50 años, y como ella muchos testimonios que les pondrían los pelos de punta.

Si no te toca de cerca no sabes de qué hablo. 

Es urgente que nos ayuden, o mañana será demasiado tarde.