¡Hola! Mi nombre es Bibiana Torres, vivo en Bogotá y soy una mujer, empoderada, inteligente, feliz, exitosa y tengo una condición médica llamada epilepsia. Al tener esta condición me di cuenta de que, no todos somos iguales, ni aprendemos o vivimos de la misma forma. Todos somos muy diversos y tenemos capacidades distintas que deben ser aprovechadas al máximo sin etiquetas ni rotulaciones. 

Esta condición médica inició cuando tenía 13 o 14 años debido a una situación que me ocurrió en el colegio, primero por llegar un segundo tarde y dos por llevar unos tenis que no corresponden con el reglamento de esa época. Debido a esta cuestión, me llevaron a coordinación y por el miedo, la angustia y el pánico que esto me generó por las consecuencias que traería en mi casa y especialmente con mi mamá, en la puerta de este lugar, me desplomé y sufrí mi primera crisis de epilepsia. 

Lo que siempre he querido hacer con todo esta historia, es una reflexión desde todos los ángulos y todos los ámbitos, desde el escolar, educativo, social, familiar y especialmente desde como una adolescente percibe la realidad y la dimensiona tan distinta, por ello es tan importante decirle a nuestros hijos, tranquilos que nada puede ser tan grave. 

Tras mi primer suceso de epilepsia, perdí la memoria y no reconocía a nadie, ni a mi hermana, ni siquiera sabía quién era yo. Luego comenzó todo mi proceso, empecé a tomar fármacos, a tener citas médicas, me cambió la vida por completo porque en plena adolescencia, no solo esto nos afecta a nivel físico, esta dificultad, afecta a nivel emocional, la autoestima, a nivel social porque nadie quiere ser reconocido como un epiléptico. Yo no me llamo así, no soy epilepsia, soy Bibiana Torres, soy una mujer poderosa, exitosa, feliz y esto no me define a mí ni a nadie como persona. No hay ningún derecho a rotular, encasillar, discriminar o llamar de manera inapropiada a las personas que tenemos esta condición. 

Después del suceso del colegio comencé a presentar crisis en la calle, en el bus, en la biblioteca, por este motivo, mi mamá tenía que salir corriendo a todo momento al lugar donde me encontraba, pues al tener una crisis de este tipo, el nivel de cansancio es impresionante, que ni siquiera te puedes parar solo, el cuerpo queda tan extenuado que yo ni siquiera lograba levantarme. 

Debido a esto, también quiero concientizar a las familias que empiezan a encerrar y limitar a las personas que tenemos esta condición médica a no tratarnos como personas distintas o fuera de los estándares normales de esta “sociedad”. El miedo no puede ser un limitante y todos con esfuerzo y dedicación podemos continuar y lograr todos los propósitos de nuestra vida.

La epilepsia tiene tantos paradigmas, tantas etiquetas, tantos mitos que muchas veces se falla un montón en la forma de atención como en la salud, en vez de brindar acompañamiento con un epileptólogo, erróneamente muchas veces nos dirigen con un neurólogo, quien no está capacitado para entender esta enfermedad, por esta razón que mi pregunta al Congreso de la República es, ¿qué está haciendo el Congreso de la República de Colombia para que existan más epileptólogos especializados?, ya que esta especialidad es tan poco conocida en el mundo de la epilepsia y las personas que padecemos esta condición necesitamos ser tratados realmente por una persona idónea que conozca perfectamente esta índole y de esta manera nos puedan dar un tratamiento más adecuado.

El Congreso de la república debe solicitar ante Colciencias, datos, estadísticas y también debe solicitar a los entes de control una veeduría abierta disciplinaria y profunda, respecto al historial que hay en la entrega de becas y cómo han sido entregadas y meritorias para saber realmente, si las becas que se han entregado están ayudando a un buen porcentaje del país, pues la idea no es que el estudiante que esté becado en otro lugar se quede allí, sino que él regrese y se ponga al servicio de Colombia.

Al igual que yo, hay muchas personas que tenemos que esperar por más de 20 años la realización de una operación que pueda ser curativa, o pueda ser paliativa, mejorando nuestra calidad de vida, al ser realmente lo único que buscamos. Necesitamos que el Congreso se apersone no solo de las entidades que tienen la capacidad de entregar becas sino también, de las EPS para que nos puedan aprobar con facilidad los procedimientos y no se conviertan en un martirio cualquier tipo de terapia, tratamiento o acción de los estándares que tienen ya establecidos internamente.  

Tras mencionar todo lo anterior, si esta petición logra las 350 firmas, será respondida por políticos colombianos en la web de Osoigo. Apóyanos por una Colombia más culta en todos los temas de salud y por una vida de calidad para todas las personas con o sin condiciones médicas.