Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Blanca y convivo con Covid persistente, fibromialgia y fatiga crónica. ¡No queremos que nadie nos trate como locos, somos personas y deberían tratarnos como tal! ¡Necesitamos urgentemente la unión de especialistas y mucha investigación!

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Hola. Me llamo Blanca, tengo 40 años, soy auxiliar de ayuda a domicilio y convivo con Covid persistente derivado en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. 

El Covid persistente derivado en estas dos enfermedades invisibles me cambiaron la vida por completo, tanto a nivel personal como profesional. 

A nivel personal, tuve que cortarme el pelo porque no soy capaz de peinarme, no tengo fuerzas en las manos -no soy capaz de cortar un trozo de pan, cortar una patata, etc-, ir a la peluquería a cortarme el pelo se traduce en un día de cama, no puedo socializar, etc. Además, no soy capaz de concentrarme -antes leía hasta 2 libros a la semana y ahora no soy capaz porque luego no me acuerdo de lo que leí-,no puedo estar mucho tiempo sentada, pero tampoco de pie porque no aguanto el dolor de piernas y espalda, etc. 

A nivel profesional, a pesar de que me denegaron la incapacidad, tenía un oficio que creo que no voy a poder ejercer por los menos en mucho tiempo porque no puedo hacer muchas de las tareas que debo desarrollar: levantar/acostar, baño/ducha, aseo, ayuda a vestir/desvestir, apoyo en los desplazamientos, limpieza de la casa, ordenar ropa, dar medicación, etc. Estas tareas no puedo realizarlas yo, sino que, al contrario, necesito que me ayuden a mí. 

Por desgracia, con la aparición de estas afecciones me volví antisocial, siempre estoy triste, callada, no tengo ganas de hacer nada. Antes me encantaba escuchar música y ahora parece que me molesta. Si voy a algún lado y hay mucha gente, estoy nerviosa, por lo que esto se traduce en días de cama.

Actualmente sigo sin poder andar correctamente, aunque el dolor no es tan agudizo. Aun así, no llega a desaparecer. Tengo dolor constante en la cabeza, me acuesto y me levanto con el dolor. Tengo pérdidas de memoria y la fatiga nunca desaparece. 

Hay mucha gente, incluidos profesionales sanitarios, que se han atrevido a insinuar que me invento mis dolencias para cobrar o que soy muy quejica. Ante esto, las personas que vivimos con este tipo de enfermedades necesitamos que la sociedad sea más empática y que, antes de opinar, intenten saber qué es lo que ocurre verdaderamente. No queremos que la sociedad diga sandeces sin conocer la enfermedad. 

Todos tenemos que ayudar y mostrar respeto por el prójimo. Si la sociedad fuera consciente de todas las enfermedades invisibles que existen y pusiéramos todos nuestro granito de arena, seríamos capaces de levantar una montaña frente a estas patologías a modo de protección, visibilidad y, sobre todo, mucho apoyo, que es lo que verdaderamente necesitamos. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el Covid persistente, así como el resto de enfermedades invisibles que a tantas personas están afectando actualmente. 

Quiero darle visibilidad a todas estas enfermedades, puesto que, a los que las padecemos, nos están tratando de locos y nadie nos entiende -incluidos los médicos-. Muchos nos hacen sentir como si nos estuviéramos inventando nuestra sintomatología. Los especialistas ‘se van pasando la pelota unos a otros’ y nosotros seguimos pasándolo mal sin poder hacer nuestras actividades diarias comunes. 

Necesitamos que Sanidad nos ayude a recuperarnos para que podamos volver a ser personas útiles y visibles. Esto solo lo lograríamos con investigación y la formación de especialistas. 

De igual forma, además de que necesitamos más ayudas económicas para nuestros bienes de primera necesidad, queremos que se forme un equipo con todos los especialistas que nos tienen que ver y que nos hicieran todas las pruebas necesarias sin tener que esperar largas listas de espera. En mi caso siempre he tenido que esperar hasta 6 meses para ver al especialista. 

¡Somos personas y deberían tratarnos como tal, así que necesitamos urgentemente la unión de especialistas e investigación!

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