Hola. Me llamo Lidia, tengo 36 años y convivo con fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) y sensibilidad química múltiple (SQM), entre otras patologías y afecciones. 

Para visibilizar lo que me está ocurriendo y dar voz a otras personas que puedan estar pasando por lo mismo, he puesto en marcha la iniciativa "Algo tiene que cambiar ya". Tiene como objetivos poner el foco en la necesidad de un INSS justo, más formación para los profesionales de la salud en esta materia, mejoras en la asistencia a los pacientes con dolor crónico y más investigación para este tipo de patologías.

Mi historia empezó en marzo de 2019, con 32 años. Antes tenía una vida completamente normal. Tuve un brote y todo se paró. El primer año estuvo lleno de visitas a urgencias y citas con médicos, tanto de hospitales públicos como privados. Como cualquier paciente que acude a un centro de salud, quería obtener una respuesta, saber lo que me pasaba, pero algunos médicos no escuchan de verdad, se limitan a una escucha pasiva y si no les cuadra no te creen. Falta en general empatía, compresión e interés en la problemática que padece el paciente. Se pensaban que me inventaba la sintomatología. 

Ese primer año fue horrible y desesperanzador. Me hicieron pruebas, pero todo salía correcto. Aunque en mi cuerpo algo iba mal, tenía molestias y se me cerraba el ojo izquierdo, tensión en toda la parte izquierda de la cara, se me desplazaba el labio, mareos, flojera general, temblores, falta de fuerza, alteración de la marcha, a veces directamente no podía caminar. También afectaba a mi concentración y memoria. Había veces que no encontraba las palabras al hablar, era incapaz de, por ejemplo, leer un libro. Me costaba la escritura, tenía muchas lagunas e irá incapaz de recordar cosas simples. Y, lo peor, era consciente de todo lo que a mi cuerpo le pasaba.

Cansada de que los profesionales sanitarios no me dieran respuestas, dejé de acudir a urgencias porque entendimos que agravaba en la clínica y no podían o no sabían cómo ayudarme. Tantas horas allí, posturas incómodas, muchos estímulos (ruidos, luces, etc)… todo hacía que empeorara. 

Después de ese año tan complicado, por fin, encontré a un doctor que me escuchó de verdad. Tuve que volver a urgencias, en una semana fui tres veces y las dos primeras no me hicieron apenas caso –me remitían a Psicología-, pero como los síntomas no cesaban, volví una tercera. Esa vez me vio un neurólogo que al principio seguía la línea de sus compañeros, pero, al rato de estar hablando conmigo, me dijo: “Tú estás bien de aquí (señalando la cabeza). Estoy hablando contigo y no creo que tengas problemas psicológicos ni que te lo estés inventando. No sé lo que te pasa, pero voy a investigar y a llevar tu caso. Si quieres te ingreso y te valoramos”. Así que estuve 11 días ingresada realizándome todo tipo de pruebas. Coincidió con la ola de Covid y empezó a saturarse el hospital, por lo que al no estar encontrando nada, me mandaron a casa para hacer seguimiento desde allí.

A finales de 2021 la sintomatología persistía y los dolores iban a más. El neurólogo consideró solicitar valoración por reumatología. En la unidad del hospital que me pertoca, aunque lo solicitó el propio neurólogo, no me vieron y remitieron a mi médico de cabecera, indicaciones y que realizara el seguimiento (aún sin verme y sin diagnóstico). Solicité que me vieran en otro hospital, me aceptaron y el reumatólogo diagnosticó fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. 

Hay mucha desinformación por parte de los profesionales sanitarios. Muchos médicos piensan que si no encuentran nada en las pruebas, es que no hay nada, cuando la realidad no es así. Faltan profesionales que crean que pueden no saberlo todo, tal y como hizo mi neurólogo y otros médicos que, por suerte, he encontrado en mi camino, y lo admitan con humildad. Los pacientes no suelen quejarse de síntomas y de dolor por pura invención. Mostrar empatía, apoyo e interés, ayudan al paciente a no volver a casa sintiéndose todavía peor por lo que le pasa, cuando encima no se sabe lo que le pasa.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y el resto de enfermedades invisibles. 

Por otra parte, es necesario formación de los sanitarios en enfermedades invisibles y, sobre todo, comprensión hacia los pacientes. En su defecto, habría que hacer una Unidad Multidisciplinar encargada de este tipo de enfermedades que van en aumento, por lo que habrá que aumentar su investigación también. 

Por último, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) debería ser una institución que ayudara a los pacientes, no que fuera en contra de ellos. No pretender que el paciente tenga que probar lo que ya viene descrito en los informes. Hay enfermedades y patologías que limitan e incapacitan. Si así lo recogen los informes médicos, no debería ser competencia del paciente defender algo ya firmado por un médico.

En mi caso, después de estar un año y medio de baja –el tiempo máximo que permite el INSS para bajas temporales-, tenían que valorar una incapacidad permanente. El Tribunal Médico me citó pero en ese momento estaba ingresada. Justifiqué mi ausencia debidamente. Sin volverme a citar resolvieron apta para trabajar, cuando no puedo trabajar. 

Junto a un abogado presentamos Reclamación Previa, con informe de un perito médico que me citó por la empresa para valorar mi capacidad laboral y concluyó no apta para desarrollar mi puesto de trabajo. El INSS igualmente resolvió apta, aún teniendo ese informe. 

Decidimos ir a juicio y estamos esperando sentencia. Desde enero de 2022 tengo el diagnóstico y en el informe viene recogido que estoy incapacitada para cualquier tipo de trabajo e incluso para llevar una vida normal. El juicio se celebró en abril y se presentó ese informe.

Es totalmente inadmisible que sometan a los pacientes a este tipo de injusticias y a estas vivencias de un sistema fallido que no hacen más que empeorar su clínica y estado de salud general. El INSS debería velar por la salud, no dañarla.

No entiendo tampoco como el INSS no reconoce nuestros derechos, cuando deberían ser los primeros en hacerlo, además de reconocer las limitaciones que produce la enfermedad. Si no lo hacen ellos, ¿cómo vamos a esperar que el resto de ámbitos y la sociedad en general lo haga? ¡No tiene sentido!

Actualmente no existe cura para mis patologías y no se ha logrado una calidad de vida que me permita trabajar. Por ello, si Sanidad no está preparada para dar solución y me impiden trabajar, no deberían obligarme a que lo haga. Es un sinsentido. Es totalmente injusto. Por un INSS justo, algo tiene que cambiar ya.