Me llamo Carme, soy de Mataró (Barcelona) y tengo el llamado síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune sistémica que afecta a mucha más población de lo que se cree, aunque sea poco conocida y esté infravalorada e infradiagnosticada por el sistema sanitario.

De pequeña recuerdo tener dolores articulares, sequedad en la piel, boca, ojos, febrículas de vez en cuando… y todo sin ninguna explicación. También tuve caries en edad muy temprana que implicó un gran coste para mi familia. Ni yo, ni mis padres, ni los médicos llegamos a darle importancia, ya que no era algo grave en ese momento y, aunque me impedía puntualmente realizar alguna actividad, todo pasó desapercibido.

Ya en la adultez, me ingresaron por tener complicaciones en el hígado. A partir de aquí me diagnosticaron una afectación hepática crónica de carácter autoinmune y, seis años después, Sjögren. Posterior al diagnóstico y tras documentarme mucho, supe que en realidad mi afectación en el hígado pudo estar provocada por un Sjögren diagnosticado de forma tardía.

El Sjögren es una enfermedad que afecta especialmente a las mucosidades, generando mucha sequedad en ojos, boca, en la piel, e incluso afectando a las mucosas a nivel interno, encargadas del buen funcionamiento de los órganos implicados en la digestión, entre otros. Otro de los síntomas es la inflamación interna (articulaciones, tendones, parótidas, por citar sólo algunos ejemplos).

En mi caso, la sequedad en los ojos es lo que me hace pasarlo peor. Al no tener lágrima, mis ojos se resecan mucho más y se acumulan muchas más bacterias, lo que me produce heridas en las córneas de los ojos de manera crónica. Mi vida se convierte en un bucle de inflamación, dolor crónico e infecciones recurrentes de todo tipo. La mayoría de ocasiones, el dolor ocular es insoportable y me impide seguir con mis actividades previstas.

En cuanto a la boca, la falta de saliva, que también ayuda a mantener la boca más limpia, hace que aparezcan caries con más facilidad. Por eso las personas con Sjögren tenemos muchas complicaciones en la boca y encías. Vaya, que el dentista se convierte en nuestra segunda casa.

La visita al dentista, así como la compra de productos como colirios para los ojos o colutorios para la boca, no está financiado por el sistema público de Salud, por lo que debemos asumir el coste íntegro de todo, suponiendo de media unos 300 euros mensuales. Me pregunto cuántos pacientes con Sjögren se debatirán en estos momentos entre comer y pagar el alquiler o comprar sus medicinas.

En mi caso, gasto una media de 200-300 € al mes para todos los productos que necesito a diario, y eso que el seguimiento de la enfermedad lo estoy teniendo por la vía pública, ya que sé de mucha gente que va por la privada, así que los gastos son mucho más elevados. Como decía, por desgracia, también hay personas que no pueden llegar a permitirse estos productos y servicios.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para que las personas con enfermedades autoinmunes sistémicas como el Sjögren tengamos algún tipo de ayuda para acceder a productos y servicios que necesitamos para paliar los síntomas y tener la mejor calidad de vida posible.

Aprovecho para hablar también de la importancia de concienciar tanto a la comunidad médica como a la sociedad sobre el Sjögren y las enfermedades autoinmunes en general. En mi perfil de Instagram comparto mis vivencias para concienciar y ayudar a otra gente. Conocer estas enfermedades y sus síntomas puede ayudar a tener un diagnóstico más precoz (en mi caso, fue a los 35 años). También me parece imprescindible que el personal sanitario ofrezca un buen acompañamiento a los pacientes cuando reciben el diagnóstico, dando un papel más importante a los profesionales de enfermería especializados y formando un equipo multidisciplinar.