Me llamo Carmen Aurora, resido en un pueblecito de la provincia de Málaga. Actualmente estoy parada y dedicándome exclusivamente a mi hijo, ya que me requiere en su totalidad; anteriormente, estudie ciencias químicas y trabajé trece años de administrativa, y posteriormente y tras conocer el pre diagnóstico de Alex decidí estudiar técnico superior de educación infantil para ayudar a mí hijo y actualmente estoy estudiando el grado en la UNED.

Álex tiene 8 años, y al principio, le pre diagnosticaron Trastorno general del Desarrollo con sospecha en TEA con pocos meses; fue una odisea todo el protocolo porque la pediatra me decía, que aunque no ser primeriza, actuaba como tal, que no me preocupara y que ya hablaría. A los 12 meses, hubo dos sucesos por los cuales pensé que podía provenir este retroceso o regresión, una caída por las escaleras y una vacuna que le dio reacción, no me refiero a que todo haya sido a raíz del Tea, pero si que ahí fue el momento en el que detectamos la regresión. A los 15 meses, coincidiendo con el cumpleaños de su hermana, ya andaba y nos dimos cuenta de que no jugaba con los demás, quería jugar él solo y únicamente se relacionaba e interaccionaba con nosotros; terminó por no mirarnos, clasificaba juguetes por colores, andaba de puntillas, y no había feedback al intentar comunicarnos con él… Mi madre es profesora y me decía: el niño no habla, le pasa algo; lo llevé nuevamente al pediatra y me insistía en que no me obsesionara. Opté por llevarlo a lo privado y más de lo mismo. Cuando lo llevé al logopeda y le conté todo; me dio una lista de cosas que el niño debería hacer y no realizaba ninguna. Decidí buscar por internet y empecé a ver varios motivos como que existiese un mutismo selectivo, que fuese sordo,… cosa que sospeché al principio, porque cuando era pequeña me detectaron un problema de audición. Le hicieron una audiometría, y me comentaron que podría tener un problema en un oído; pero contrastaron con los potenciales evocados, y se descartaron problemas de sordera. Hablando con otra mamá del pueblo, me comento que había un neuropsicólogo infantil y decidimos que lo valorara; aquí empezó todo. Me dijo que aunque era muy pequeño había cierto rasgos que apuntaban a considerar sospechoso de Tea. Me emitió un informe con el que fui a la pediatra, que por suerte había una sustituta y nos derivó al pediatra de Antequera donde abrieron protocolo y más tarde lo atendieron en la USMI de Málaga. El proceso fue largo y duro, no quieres asumirlo pero sabes que algo pasa.

Tuve suerte porque el diagnóstico fue medianamente temprano; con 20 meses fue el diagnóstico de TGD con sospechas de TEA; a los 7 años vino el definitivo, era TEA. Unido a TDAH,  Ahora estamos probando un tipo de medicaciones a ver si le viene bien para controlar la hiperactividad y el déficit de atención.

El día a día es muy complejo, y por mucho que hablemos de inclusión o empatía, gran parte la sociedad no está preparada. Álex se levanta, se toma su mediación a diario con el desayuno y vamos al cole,a la vuelta, recogemos a la hermana y nos vamos a las diferentes terapias diarias. Su terapeuta Sandra es maravillosa con los niños con los que trabaja y se implica con todos y cada uno de los niños a los que trata, son tantos años ya que forma parte de nuestra familia. Al volver de terapia me pongo con su hermana , y si me quedan horas , me pongo con mis estudios. Lo más complicado de Álex es el esfuerzo que le cuesta relacionarse con los demás, y eso que en el colegio los compañeros se portan muy bien con él. Llevarlo al parque es duro porque no sabe jugar con los demás, entonces se queda solo y tener que andar explicando lo que tiene. Como madre siempre piensas ¿qué pasará cuando yo no esté? y eso es muy duro.

Necesitamos que el Tea no caiga en el olvido, cada día va aumentando el número de casos, Que se investigue sobre el autismo. Necesitamos más ayudas para terapias, hemos tenido que recurrir a terapias privadas que son muy costosas; las pocas que te dan son escasas. Además, Atención temprana termina a los 6 años, y a partir de ahí, búscate la vida. Tenemos la suerte de que, al ser de un pueblo pequeño, aún así nos otorgan una pequeña beca de transporte el ayuntamiento. Finalmente, hemos de tener en cuenta que hay muchas terapias como las que realizan con caballos o las de habilidades sociales que les vienen muy bien, pero no hay dinero para todo. Necesitamos que se acuerden de los Tea mayores de edad, que les ofrezcan puestos de trabajo y terapias de preparación para ello. Tienen derecho a recibir todas estas cosas.

Agradecer a sus terapeutas, a sus docentes, pero sobretodo a sus compañeros y a su hermana y a nuestra familia, que gracias a ellos Álex cada día supera los retos rodeado por personas vitaminas.