Para la mayoría, el sudor es un proceso fisiológico y necesario para mantener la temperatura corporal, sin embargo, para mí, que convivo desde que nací con urticaria crónica, o urticaria colinérgica, ese contraste brusco de temperatura me produce brotes, la aparición habones en la piel. Como ronchas que pican, los oídos se me inflaman, dejo de oír, y la garganta también se hincha hasta el punto de no poder respirar. Conclusión, algo tan llamativo como  “tener alergia al sudor” puede llegar a costarme la vida. 

Es por ello que lanzo esta petición, para visibilizar la verdadera realidad de esta enfermedad, y la relevancia de encontrar un tratamiento que pueda controlar sus síntomas para llevar una vida relativamente normal. Yo no puedo salir a la calle sin tener en cuenta el calor que hace, no puedo bañarme en la playa, en la piscina, entrar en espacios cerrados o realizar actividad física… tengo que evitar sí o sí, situaciones que favorezcan la sudoración y me obliguen a cambiar la temperatura corporal de forma radical, cosa que solo consigo con duchas de agua fría y poniéndome debajo el aire acondicionado si hace falta hasta mojada. ¿Y qué pasaría si no pudiese recurrir a estos medios? Que tendría que pincharme adrenalina, o ir a urgencias para inyectarme urbason y polaramine. Por lo que sí, la urticaria colinérgica es una enfermedad que sin control puede resultar peligrosa. 

Así, necesitamos que se estudie más a fondo la enfermedad para encontrar tratamientos que nos permitan hacer llevar una vida, en la que no tengamos que estar pensando constantemente en las consecuencias que tiene el disfrutar para nuestra salud. 

Hace dos años, tuve la oportunidad de probar un medicamento experimental que me fue muy bien, pero al poco tiempo comencé a sufrir un fuerte dolor en la parte baja de la espalda. Me salieron bultos y resultó ser paniculitis, un efecto secundario que me dejó dos meses con fiebre y fuertes dolores al moverme. 

Aún así, ese tiempo fue un regalo. Hacer algo tan simple como salir a la calle en verano… sin tener la sensación de que soy un estorbo, es algo que no tiene precio, más cuando considero que condiciono a mi entorno sus actividades, si quieren estar conmigo.

Me han dado brotes viajando con mi familia mientras realizábamos una visita turística, o con mis amigas saliendo de fiesta teniendo que salirme de local.  A la reacción corporal, se suma la de la ansiedad, que tampoco ayuda, porque me siento una carga. Aunque esta es la verdadera prueba para saber quiénes son mi más fiel apoyo, y para los que solo tengo palabras de amor y de agradecimiento. 

A mis padres, que nunca desistieron en saber lo que me ocurría, y a mis amigas, porque cada vez que salimos miran el aforo del local, buscan si hay sitio cerca del aire acondicionado, y ante la más mínima sensación de calor, todas, siempre, se salen conmigo fuera. ¡Gracias chicas! si no fuese por vosotras me temo que no saldría de casa. 

A mis 22 años, me niego a pensar que la urticaria crónica condicionará mi futuro por resultar ser una enfermedad tan invisible, estereotipada, y por la que he tenido que llegar a escuchar barbaridades del tipo: no haces deporte porque estás enferma sino gordita, tienes agorofobia, un problema de peso, otra que quiere una paguita para no hacer nada o poco te quiere tú familia si vives en una ciudad tan calurosa como Sevilla… frases que solo dañan la autoestima. 

Lo único cierto, es que fui yo con 15 años quien supo lo que tenía buscando por internet, que da igual que viviese en la Antártida porque cuando el cuerpo siente calor es cuando se produce el brote, y que esta enfermedad es tan poco conocida, que ni siquiera se le reconoce una incapacidad laboral para poder justificar que hay determinados trabajos que no puedo desarrollar.

Por eso los pacientes con urticaria colinérgica necesitamos que se investigue más sobre la enfermedad, que se cuente recopilen datos, información, y con ellos encontrar un tratamiento para su control. 

Que no tenga que vivir con la incertidumbre de si algún día podré dormir tranquila sin tener que salir corriendo a la ducha por tener calor, encontrar un trabajo en el que no tenga que sufrir por mi vida, si podré dar a luz, correr detrás de mi hijo, o ir a buscarle al colegio en pleno verano, aunque tenga que llevar siempre pastillas encima y una inyección de adrenalina por si acaso. 

Para que la urticaria crónica, la conocida como “alergia al sudor ” sea una enfermedad con un interés médico relevante como para encontrar un tratamiento que mejore nuestra calidad de vida. ¿Me ayudas a ser escuchada con tú apoyo y difusión a esta petición?