Mi nombre es Carmen Pérez y mi hija Macarena tiene un cáncer que es considerado una enfermedad rara. Cuando tenía un mes de vida se le hinchó mucho la barriga, este fue el único síntoma que tuvo.

Nosotros somos de un pueblo de Alicante, de Elda, así que fuimos al hospital de allí. Al ver que tenía líquido en la barriga nos mandaron al hospital de Alicante. A la semana vieron que no podían hacer nada más por nosotros, ya que con la medicación Macarena no mejoraba. No podían darnos un diagnóstico claro, no sabía si era del hígado o algo así, por lo que nos mandaron al Hospital de la Fe de Valencia. 

En la Fe comenzaron a investigar y a hacer más pruebas, pero no había ningún diagnóstico claro: tenía anemia, plaquetopenia… Tenía la sangre un poco alterada y a parte, daño hepático que no sabían por qué era.

Decidieron biopsiar el hígado, pero no salió nada fuera de lo común. Pasaban los días, las semanas y Macarena cada día estaba peor. A los meses se dieron cuenta de que tenía un pequeño tumor en uno de los riñones, y decidieron biopsiar, pero tampoco hubo un diagnóstico claro. Volvieron a biopsiar el hígado, y se dieron cuenta de que estaba peor. Al final, decidieron quitarle el riñón para ver que había en ese tumor.

A los tres meses de quitarle el riñón, al tener una masa sólida de un tamaño un poco mayor se dieron cuenta de que lo que tiene Macarena es un Xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico. Es un tipo de cáncer muy raro, normalmente te da un sarpullido en la piel cuando eres mayor y desaparece solo. Pero en el 0,6% de los casos, da una afectación sistémica y en España Macarena es el único caso. Por eso les costó tanto dar con lo que tenía.

Una vez que la diagnosticaron tenía ya afectada la médula ósea, el riñón, el bazo y el hígado. Es un tipo de histiocitosis muy rara, de hecho en Europa está Macarena y otro caso en París. 

Creemos que es importante que desde las instituciones se ofrezca más ayuda psicológica y un mayor apoyo económico a los padres que atraviesan por estas circunstancias. Necesitamos que nos entiendan y nos hagan caso. 

Psicológicamente esta situación te afecta mucho, porque afrontar el cáncer de un hijo es muy duro. Pero si a eso le sumas que se trata de una enfermedad rara donde no tenemos un pronóstico porque no sabemos qué va a pasar… la situación es el triple de estresante. 

Quiero aprovechar esta petición  para pedirle a la Comunidad Valenciana que invierta más dinero en la investigación del cáncer infantil, y en concreto del Xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico. Además, que aumenten las partidas presupuestarias en ayudas para los padres que pasamos por estas situaciones porque a nosotros se nos paraliza la vida en el momento en el que te dan el diagnóstico.