Hola. Me llamo Carmen, tengo 44 años y convivo con esclerosis múltiple. 

Ahora hace justo un año, en septiembre de 2021, que me diagnosticaron la esclerosis múltiple. Los médicos tardaron un mes en ingresarme, pero al final lo hicieron porque todos los días tenía que acudir a urgencias debido a desmayos y dolores horribles. 

Esta enfermedad ha influido mucho en mi vida. Siento que me afecta al comportamiento, siento frustración, impotencia, miedo y un largo etc de emociones. Mi vida se resumía de la cama al sofá y del sofá a la cama. He sido muy deportista y me dedicaba a ello. Ahora estoy con las fuerzas muy justas y desestabilizada totalmente, pero estoy empezando a salir de casa y caminar un poco porque desde el diagnóstico no había tenido ninguna vida social. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura en la actualidad.

Actualmente hay días que siento más dolor y otros que siento menos dolor. Es verdad que con la segunda dosis de medicación que me dieron los médicos he ido mejorando, pero algunos días sigo sintiendo un gran dolor, mucha fatiga y un gran bajón anímico.

La sociedad no comprende esta enfermedad. Los afectados por esclerosis múltiples tenemos muchos síntomas, como la fatiga, que son invisibles. Al ser invisibles, la gente no percibe que estés mal o que sea tan grave, pero, desgraciadamente, es así. Por ejemplo, con la fatiga un día estás cansada y de repente no tienes fuerzas ni para respirar. 

La enfermedad en sí te afecta mucho psicológicamente. Además, hay mucha falta de empatía y mucho desconocimiento, desembocando en un sentimiento de rechazo. Tu vida cambia por completo, trabajo, amigos, entorno, etc. Esperas sacar fuerzas del apoyo y yo, lo que he sentido ha sido rechazo. No podemos seguir el ritmo que quisiéramos y eso hace que nos sintamos excluidos. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya mucha más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple y el resto de enfermedades autoinmunes. 

¿Por qué después del diagnóstico de una enfermedad crónica no se ofrece la ayuda íntegra que necesita un paciente? Necesitamos fisioterapia continuamente para mantener algo de calidad de vida. En mi caso y en el muchos, nos envían a rehabilitación un tiempo breve, pero no con personas especializadas en ello. Además, la respuesta que me dieron a mí después del alta fue: “El sistema no se lo puede permitir. Esto era temporal para que tú remontases”, cosa que todavía no he conseguido y, además, mi enfermedad no es temporal, es crónica y degenerativa. 

Otro vacío es el soporte psicológico. Que te digan que tienes una enfermedad crónica y sentirte impedida para realizar tareas que antes eran simples, te genera ansiedad, depresión o, incluso como mi caso, pensamientos suicidas. He tenido que solicitar ayuda psicológica y todavía estoy esperando la primera cita. No solo es la medicación, también es necesario un apoyo terapéutico, psicológico y de fisioterapia. 

Por último, yo no puedo trabajar y, por ende, no tengo ingresos. Los pocos ingresos que tenía del INSS se me han terminado, pero si uno mismo no se mueve y los solicita, nadie te ofrece asesoramiento ni nada por el estilo. Esto debería ser un completo, no solo: “Toma esta medicación”. Por eso los pacientes crónicos necesitamos un protocolo completo donde veamos beneficiada, en la medida de lo posible, nuestra calidad de vida.