Desinformación y lentitud, son las lacras que estamos viviendo con la condición de Jara porque no existe formación ni interés por todo aquello que se consideren necesidades especiales. Y esto ocurre en muchos ámbitos sociales, el más preocupante el de la salud, ya que deberían ser los profesionales sanitarios quienes hiciesen las pruebas necesarias para poner nombre a los comportamientos y actitudes que afectan al estado de salud de sus pacientes. 

Por eso lanzamos esta petición, para que los procesos de diagnóstico se agilicen y las familias sepan lo antes posible a qué se enfrentan. Una gran información que nos permitiría conocer mejor cómo ayudar a nuestra hija, y con la que hubiésemos optado a las terapias de atención temprana que ya no puede recibir por edad. 

Además, en el tema educativo saben que le cuesta seguir el ritmo de clase, pero como existen dudas sobre el tipo de trastorno que tiene Jara, y no existe un diagnóstico, la labor de tener que adaptar los contenidos y tener en cuenta sus limitaciones para realizar actividades, es más bien escasa, por lo que al final Jara se siente muchas veces excluida a pesar del cariño que le tienen sus compañeros.

La espera de tantos años de tener por escrito un diagnóstico, ya está haciendo mella en nuestra familia, y nos cuesta gestionarlo emocionalmente, tanto a nosotros como padres como a su hermana a la que adora. ¿Es necesario que tengamos que pasar por todo este sufrimiento por la ineficacia del sistema en el que cotizamos todos los ciudadanos? La distribución está mal realizada porque no se destinan los suficientes recursos económicos ni humanos para una correcta y eficiente atención sanitaria. 

Si ya empezamos a ver ciertas cosas que no cuadraban en Jara, respecto con los hitos de su hermana, por qué no se nos prestó atención. “Todavía es pequeña, cada niño tiene su desarrollo…” pues todo eso nos ha hecho perder muchas oportunidades de ayudar para su evolución, de haber podido avanzar en sus dificultades con el lenguaje y que tanta frustración le ocasionen. 

La desinformación sobre las necesidades especiales es tremenda en todos los aspectos. No sabes cómo actuar, qué ayudas te corresponden, cuáles son los pasos que debes seguir. Nadie te orienta, te ayuda y sobre todo nadie repara que en que se están vulnerando los derechos de nuestr@s hij@s, como niñ@s y ciudadan@s.