Pregunta para Parlamento de Andalucía
David tiene una enfermedad rara y su salud depende de las terapias. ¿Por qué retiran las terapias a los 6 años dejando a los niños y sus familias desamparados sin soporte alguno?
Mi nombre es Carolina y soy la madre de David, un guerrero de 6 años que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Cri du Chat (o maullido de gato), que afecta al desarrollo cognitivo, físico e intelectual.
Desde que David nació, ha necesitado estimulación temprana en todos los aspectos. Mi hijo necesita sesiones de fisioterapia, logopedia, pedagogía, psicología y psiquiatría. Es fundamental que esté estimulado en todos los aspectos, ya que no podemos permitir que sus músculos se debiliten, y debe de tener hacer ejercicio cognitivo. También, en ocasiones, ha necesitado fisioterapia respiratoria para mejorar el estado de sus pulmones.
Hasta ahora, recibíamos estas terapias por parte de la Junta de Andalucía. Sin embargo, hace unos meses estas fueron retiradas porque David ya ha cumplido los seis años. Por ley, la Comunidad se hace cargo de las terapias hasta los seis años, y a partir de ahí somos las familias las que debemos de costearnos los gastos de nuestros niños.
Desde que David cumplió los seis años, hemos intentado suplir todas sus necesidades a través de centros de terapia privados. El gasto mensual de ello es de más de 1200 euros. Además, hay que prestarle atención las 24h horas del día, por lo que me he visto obligada a dejar mi trabajo para dedicarme a sus cuidados.
Las familias de niños dependientes tenemos que hacer grandes sacrificios, y nos sentimos olvidados por parte de las instituciones. No solo nos han retirado las terapias, sino que no tenemos una prestación que lo compense, ni apoyo social o psicológico para afrontar la situación. Las familias nos vemos obligadas a recaudar fondos para la investigación o para el bienestar de nuestros hijos, cuando eso debería de ser responsabilidad de las instituciones.
Creemos que retirar las terapias tan temprano no es beneficioso para los niños, porque están todavía en una edad muy temprana y desarrollándose. A partir de los 18 años se recibe una prestación, pero no antes, por lo que muchos niños pasan la mayor parte de su infancia sin recibir terapias.
Si un niño recibe las terapias que le corresponden hasta las 12 años, será mucho más autónomo e independiente, y eso facilitaría mucho las cosas a las familias y a las sociedad.
Somos muchas las familias afectadas, que creemos que deberíamos de tener unas terapias garantizadas oara nuestros hijos hasta los 12 años. Esto repercutirá en el bienestar de todos, y en el futuro de la sociedad.
Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlamento de Andalucía para que valoren la implementación de las terapias hasta los 12 años de edad.
¡Apoya y difunde mi campaña para que tengamos terapias hasta los 12 años!