Nuestro hijo Tano padece el síndrome de Angelman. Se trata de una enfermedad catalogada como minoritaria y rara de la que nace un bebé de cada 20.000.  Se trata de un trastorno de un solo gen causado por una pérdida de función en el gen UBE3A en el cromosoma 15 materno. Aunque existen otros mecanismos, en el caso de Tano, el síndrome se produce por deleción, es decir, se produce al faltarle un fragmento de ADN en la región 15q11-13 del cromosoma 15 materno. 

Durante los primeros meses de vida de nuestro hijo nos empezamos a dar cuenta de que algo no iba bien y que no hacía las cosas que se supone que tiene que hacer un niño neurotípicamente normal. Tras distintas visitas médicas, se le hace un estudio genético (es la única manera de diagnosticar este síndrome) a él y posteriormente a nosotros, sus padres, para finalmente, el 29 de abril hará un año, diagnosticar a Tano síndrome de Angelman. Esta enfermedad tiene como principales síntomas el retraso mental severo, epilepsia, retraso motor y escoliosis, entre otros. 

Desde entonces, convivimos con esta enfermedad de la que actualmente no hay cura, ni tratamiento específico (menos para la epilepsia), dependiendo así únicamente de las terapias continuas que mejoren la calidad de vida de nuestro hijo. 

Por todos estos motivos y más hemos creado la Asociación “Tano es mi ángel”, para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y recaudar fondos para las terapias de Tano que desgraciadamente en su totalidad no cubre la seguridad social. Y para ello, hemos organizado distintos eventos solidarios. Nuestra lucha más importante es dar a conocer esta enfermedad y conseguir una inclusión social total para nuestro hijo. Queremos que la gente, especialmente en nuestra provincia, Almería, conozcan a Tano tal y como es y que sean capaces de explicarles a sus hijos porqué Tano se comporta como se comporta o si se ría porqué se ríe… Se trata de luchar por nuestro hijo, pero también para que se investigue y se conciencie acerca de este síndrome que afecta a más familias en nuestro país. 

Dentro de los síntomas, uno de los más comunes afecta al desarrollo del habla. Al igual que la mayoría de los niños con esta enfermedad, Tano, no tiene la capacidad de hablar y de comunicarse por el lenguaje. Por ello, tenemos que acudir a otras terapias, como es el caso de la comunicación alternativa. Esta, es sumamente importante y a su vez costosa, ya que no se incluye por el momento dentro de la Seguridad Social. 

A pesar de que Tano sea dependiente, existen mecanismos y terapias que ayudan a mejorar su calidad de vida y a vivir y crecer junto a los demás niños. Es importante que podamos garantizarle a Tano estos tratamientos y esto no debería depender de la edad ni de los recursos económicos que se tengan o no como familia. 

Por todo lo plasmado, queremos lanzar la siguiente petición al Parlamento de Andalucía. Es necesario, que se amplíe el abanico de edad por encima de los seis años, en las terapias destinadas a mejorar la calidad de vida de Tano y otros muchos niños que convivan con condiciones similares. Así como el plantear ofrecer más recursos a las familias para poder dotar a nuestros hijos de una vida cómoda y feliz y lo más normal posible. 

Los niños como Tano tienen derecho a una atención y vida digna. A tener la posibilidad de comunicarse, jugar y crecer con los demás. A ser felices. Por ello, desde la Asociación Tano es mi Ángel seguiremos luchando por ofrecerle la mejor vida a nuestro hijo, visibilizar la enfermedad y conseguir una inclusión social total. 

Agradecemos todo el apoyo y seguiremos con nuestra lucha diaria contra el síndrome de Angelman. ¡Juntos lo podemos conseguir!