Soy Chipi, la madre de Bosco y quiero compartir el camino que nos ha tocado transitar desde que diagnosticaron a mi hijo con epilepsia severa con crisis de ausencia y retraso en el desarrollo del lenguaje. A través de mis redes sociales cuento nuestra historia para normalizar esta enfermedad invisible.

En mayo de 2020 Bosco ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Mi hijo había dejado de hablar, no interactuaba, no comía solo, presentaba pérdidas de conciencia momentáneas y caídas bruscas de la cabeza y mirada fija. Yo asociaba la epilepsia a las convulsiones y la espuma por la boca que aparece en las películas. Por el camino he descubierto que esos episodios son las llamadas crisis epilépticas -que se desencadenan por un exceso de actividad eléctrica en el cerebro.

La epilepsia es mucho más y sigue siendo una enfermedad invisible que puede afectar al desarrollo psicomotor de quienes la padecen. Desde que escuché el diagnóstico de Bosco me gusta comparar su cerebro con el universo. Ambos son brillantes, oscuros y desconocidos. En nuestra vida han aparecido conceptos y palabras nuevas que han venido para quedarse: CRECOVI, discapacidad, dependencia, Atención Temprana, espasmos, crisis, salvas… Es difícil ser una madre joven, pero es aún más complicado (y doloroso) ser la mamá de un niño enfermo.

Es una carrera de fondo en la que te encuentras con muchos obstáculos. Un mes después del ingreso, con una medicación muy fuerte, conseguimos estabilizar a Bosco y me puse las pilas. Solicité la dependencia, discapacidad, valorar la necesidad de Atención Temprana y elegir colegio. Elegimos un centro del barrio de Malasaña en Madrid que disponía de atención a la diversidad. Tras el primer día, la profesora de Bosque me pidió que hablara con el director del centro. La docente me dijo que habían detectado “rasgos TEA” y que había que valorar “opciones de movilidad a otros centros”.

Mi primera reacción fue de sorpresa, llevamos meses acudiendo a profesionales médicos que nos han negado rotundamente que Bosque tenga TEA. Cuando hablamos con el director del centro nos percatamos de que NADIE se había leído el informe médico que presentamos al matricularlo. Sorprendidos y golpeados por esta sugerencia le planteamos al director que matriculamos a nuestro hijo en el centro por tener ese servicio de atención a la diversidad. Su respuesta fue desconcertante. Excusó que “no tenían recursos” y nos pidió que valorásemos que nuestro hijo regresara al primer ciclo de educación infantil.

Lo cierto es que lo primero que hice fue compartir mi frustración con mi familia y respaldada por ellos, me puse primero en contacto con inspección y después con el EOEP de la zona para que Bosco recibiera lo antes posible los apoyos que precisa. El problema es que el sistema está tan colapsado que había niños en lista de espera para ser valorados por la orientadora (que solo va una vez a la semana al centro). Cuando la orientadora hace la valoración, tiene que redactar un informe, compartirlo con su equipo, aprobarlo y después mandárselo a los padres para que lo firmen. 

Después, el EOEP tiene que estudiar cómo distribuir los recursos que tiene en los centros de la zona.  De manera que con estos procedimientos tediosos y en muchas ocasiones poco eficaces, los apoyos pueden llegar a tardar en llegar un año o incluso más. Todo ha sido muy confuso y caótico. 

Estuvimos meses valorando centros y de repente esto. ¿Quién había detectado “rasgos autistas”? ¿La orientadora?, ¿la profesora? El golpe más duro ha sido el desamparo, la sensación de vulnerabilidad, ver cómo querían eliminar a Bosco de su lista de problemas. Ver como sin tacto y con mucho desconocimiento, nos decían entre líneas que, o tu hijo es estándar o no hay espacio para él.

En la empresa privada podría tratar de aceptarlo pero en un colegio público del centro de Madrid, en el siglo XXI, donde se supone que en la sociedad contemporánea occidental “se respetan los derechos de las personas ”, resulta realmente doloroso. Comparto esta experiencia porque me come por dentro, la rabia y la pena. Bosco va un poco por detrás, está comenzando a hablar, toma medicación todos los días y poco a poco va avanzando, a su ritmo. 

La educación debería ser respetuosa con cada alumno y sus características. Estoy realmente decepcionada y compungida por la situación, por la hipocresía y por lo mucho que queda por andar. Hay una falta de información sorprendente entorno a la escolarización con apoyos, hay carencias y olvido. ¿Qué ha fallado en el sistema para que mi hijo fuera rechazado en un colegio y haya tenido que estar tanto tiempo buscando un centro educativo que se adapte a sus necesidades?  Los primeros años de vida de un niño con necesidades educativas especiales son cruciales para su desarrollo y para el pronóstico. No hay información, no hay apoyo, somos los olvidados…

Ayúdanos a hacer llegar esta situación a nuestros representantes políticos firmando y difundiendo esta petición.