Mi nombre es Christian Van Meerbeeck y soy un padre al que le gusta ayudar. Cuando mi hijo me contó que un compañero suyo de clase tenía epilepsia, nos volcamos en intentar aportar nuestro granito de arena. Desde entonces, participo en actos solidarios e incluso llegamos a organizar un evento benéfico para recaudar fondos y concienciar sobre el Síndrome de Rasmussen en una Jornada Benéfica a favor de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) para la investigación de las enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas.

Los fondos públicos que se destinan a la investigación son insuficientes. Y más aún lo están siendo en tiempo de pandemia, donde el covid ocupa la mayoría de los recursos, dejando de lado el resto de enfermedades que son igual de importantes. Otra necesidad importante es la de reconocer subespecializades, como reconoce Lorena, la presidenta de AEREI.  Cuando un médico se forma en enfermedades raras, le pueden enviar a Hospital o Centros de salud, como Pediatra. Solo reconocen la especialidad de Neonatología y urgencias. ''Ahora en Burgos estamos luchando porque no le envíen al Dr David Conejo ( Neuropediatra) a un centro de salud de Soria'', comenta Lorena.

La escasa inversión en investigación en España se evidencia con la necesidad que tienen muchos científicos e investigadores de emigrar en busca de unas mejores condiciones laborales y salariales. Si se dedicasen los recursos necesarios a investigar y, además, se facilitase el acceso a tratamientos, todo sería mejor. Desde que empecé a participar activamente de las asociaciones solidarias que velan por los enfermos y sus familias, me di cuenta de que, en muchos casos, éstos deben realizar grandes trayectos para recibir su tratamiento. Si no vives en Madrid donde todos los recursos médicos están centralizados, la asistencia especializada no existe. Aunque también la situación es dura para las personas que viven en Madrid. Los padres que deben llevar a sus hijos a los hospitales de referencia de la región se ven obligados a paralizar su vida para que sus niños reciban el tratamiento que necesitan. 

Existen profesionales de sobra pero escasean las plazas en los hospitales más pequeños. Si existe una demanda del tratamiento, debería haber una plaza. Resulta lógico, ¿verdad? ¿Por qué no lo cumplen entonces? 

El nivel de presión al que están sometidos muchos padres es elevado. Por lo que deberían tener la posibilidad de acceder a la necesaria atención psicológica. Todo ello desde la normalización y la no discriminación que merecen todas las personas, también los niños con enfermedades raras.

Así pues, porque considero que es una cuestión de ética y solidaridad y porque apoyar y ayudar en lo que cada uno pueda no cuesta nada, lanzo esta campaña por los derechos de los niños con enfermedades raras y sus familias. 

Tu apoyo puede valer mucho, quiero alzar la voz y llegar al Congreso de los Diputados. Para ello, necesito que mi propuesta alcance las 1.500 firmas. Así que necesito tu ayuda, firma y comparte, ¡gracias y que tengas un buen día!