Enzo tiene 6 años, es un niño cariñoso, tímido y reservado, aunque cuando se siente seguro, es muy hablador y curioso. Es el hermano mayor de la familia, por lo que en su día yo, madre primeriza, muy observadora, y con ganas de estimularlo, no imaginaba que el momento de la alimentación complementaría, la comida, se convertiría en uno de mis mayores quebraderos de cabeza hasta día de hoy, y motivo por el cual, lanzo esta petición. 

En la actualidad, Enzo solo come alimentos con la misma forma, color, textura y sabor, similares a los de una simple hamburguesa, se alimenta de eso, más un complemento alimenticio bajo receta que toma por las noches cuando está dormido para no darse cuenta. ¿Llamativo? sí, ¿frustrante? a más no poder, y ¿el motivo? su restricción mental. Su mente le dice que no pruebe nada, que no le va a gustar, que no lo toque y no lo hace. Y esto, no es una cuestión de educación como muchos piensan, es una dificultad psicológica, una restricción mental que puede darse dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), y que debería haberse gestionado en edades tempranas para evitar un posible problema de salud mental como el tenemos que ahora. 

Por ello, los profesionales médicos deberían conocer con mayor profundidad el autismo, y escuchar con mayor interés a los padres que son quienes mejor conocemos a nuestros hijos. Para ellos, yo era `una madre loca´, cuando mi deber era el de no parar de luchar hasta conseguir el bienestar de mi hijo, y ellos, ayudarme a buscar una solución, hablándome de recursos, probar otras posibilidades y no ser prácticamente desahuciada del Sistema de Salud, cuando yo no paraba de intentar de todo para que mi hijo comiese, y eso que tenía las suficientes sospechas de que Enzo era autista, cosa que no nos confirmaron hasta los 6 años de edad.

Si desde las primeras sospechas se hubiese mostrado un poco interés clínico en conocer el diagnóstico de mi hijo, hubiésemos tenido los recursos necesarios para saber cómo actuar sin perder tanto tiempo. 

Enzo con 6 meses, ya demostró que no tenía ningún interés por comer. En plena introducción a la alimentación complementaria, no quería tomar nada ni sólido, ni en puré. Probé con diferentes formas de moldes, tipos de cocción, texturas… y nada, el pediatra decía que era normal y le hice caso.

Pero con 8 meses seguíamos igual, y al año y medio solo probó dos tipos de potitos. Como tenía que masticar, comenzaron a verle más especialistas y ninguno se hizo cargo de encontrar un posible motivo y solución. El logopeda nos dio el alta porque no era un problema de masticación, la psicóloga porque no era un problema mental sino de alimentación, y la neuropediatra no nos daba los resultados hasta un año después del cribado de genes que salió “no concluyente” Durante todo ese tiempo, Enzo seguía sin comer, y nadie nos ayudaba con una posible guía u orientación a algún especialista. 

Al final el diagnóstico los conseguimos gracias a un informe que le hicieron desde el psicólogo privado y el del colegio que pidió la neuropediatra, y aunque yo siempre por mi cuenta he hecho todo tipo de cursos para ayudar a Enzo en su alimentación, me ha costado seis años de mi vida el saber por dónde tirar, y aguantar que profesionales de la salud me tomasen por loca. 

Por este motivo, y por la soledad que se puede sentir cuando nadie te comprende, cree el perfil @mamidedosdiamantes1 , para descargar sentimientos y ayudar a otras mamis que se encuentre en la misma situación. 

Yo no paro de dar a conocer las dificultades que tiene mi hijo al resto de personas para que le entiendan, y así evitar que él lo pase mal sobre todo cuando tiene un `bloqueo´. Es decir, si Enzo se encuentra a un compañero de clase, y no le saluda, es porque no lo asocia al contexto de la calle, sino al del colegio; si algo no le sale (es muy perfeccionista) se bloquea, sufre, y lo manifiesta con gritos e ira a los que hay darle el tiempo suficiente como para que él pueda gestionar, se calme, y al final poder abrazarle y hablarle. El problema, es que ese tiempo casi nunca se tiene, y es más sencillo tacharle de maleducado que intentar entenderle para saber cómo ayudarle.

Así que eso es a lo que me dedico todas las noches cuando mis hijos se acuestan, a investigar, aprender e intentar poner en práctica al día siguiente todo lo buscado en relación con la alimentación. Y eso, que él también no para de trabajar con el psicólogo para gestionar esos bloqueos y saber cómo expresar sus emociones.

Lo que sí tenemos claro, es que no desistiremos hasta mejorar todas las dificultades que se nos presenten en el día a día, y que ese tiempo que nosotros no tuvimos para facilitarle el acceso a terapias, no lo sufra ninguna familia más por un retraso en el diagnóstico. ¿Nos ayudas a ser escuchados con el apoyo y difusión a esta petición? Gracias.