Soy Claudia y soy superviviente de un fibrosarcoma metastásico. 

Todo empezó en el año 2010, cuando yo tenía 17 años y vivía en Uruguay, de donde soy. Allí me operaron de un lipoma en la cara. En la biopsia salió que tenía características de tumor, pero como me lo habían extirpado no hicieron nada más. Al año me volvió a salir un bultito. Esta vez me diagnosticaron un fibrosarcoma facial. Notaba que algo había cambiado, pero no entendía mucho y yo no me preocupaba por entenderlo más a fondo. 

En mi país únicamente se conocían tres casos con mi diagnóstico. Dos habían fallecido. Visitamos con mis padres diferentes oncólogos y cirujanos. Nadie quería hacerse cargo de semejante pronóstico. Fue el sexto cirujano que nos atendió quien le sugirió a mi madre consultáramos en el extranjero.

Celebré mis 18 años y me fui a Buenos Aires donde me operaron en el Instituto Fleming. Como secuela más marcada me ha quedado una hendidura al costado de la cara, falta de movilidad en una ceja y una leve reducción en la apertura bucal. Como adolescente, en ese momento me sentí fatal con los cambios y quería hacerme una reconstrucción facial. Ya hace algunos años que renuncié a la idea de la reconstrucción. Celebro mis marcas porque hablan de mi camino y gracias a ellas hoy me considero mejor persona.

En el 2013 la enfermedad volvió por tercera vez con un nuevo tumor y una metástasis pulmonar. Los médicos le dieron a mis padres la devastadora noticia de que me quedaban 6 meses de vida. Yo no lo supe hasta 4 años después. Comenzaron las homeopatías, las promesas, los cambios en la alimentación, etc. Yo por mi parte no le encontraba sentido a nada, no creía en nada de lo que hacía. Estaba enojada, impotente. En la búsqueda de un nuevo médico que quisiera llevar el caso tuvimos una cita con el primer oncólogo que planteó hacer quimio y radio. Reconoció mi espanto y negación ante la idea y me dijo que nada iba a funcionar si no creía que mi sanación era posible y tenía fe. ¡Un médico hablando de fe! Un enorme profesional distinto, que no vio en mí únicamente un caso difícil, sino que pudo ver a la asustada joven de 20 años detrás del diagnóstico.

Empecé los tratamientos mientras me adaptaba a todos los cambios físicos que se conocen. Mi hermano me compró una peluca la cual use mucho en los primeros meses. Cuando tienes esta enfermedad siendo adolescente al principio todo es terrible. Pero algo cambia con el tiempo y el físico empieza a importar menos, ya no te da vergüenza tu cabeza calva ni verte demacrada en el espejo. Destaco la compañía de mis amigos en estos momentos. Me hacían reír, me animaban a levantarme, a arreglarme, ¡hasta a salir de discoteca!; me acompañaron a raparme la cabeza y en los días que la quimio me hacía sentir mal, ahí estaban también.

Los tumores en los pulmones crecían y a mí me costaba mantener la esperanza, pero siempre intenté mostrarme positiva por mis padres. Sin duda son los que se llevan la peor parte. Lo que no podía hablar con ellos lo hablaba con mi médico. A él le comenté mi ilusión de viajar cuando el tratamiento terminara. Siempre le agradeceré que me haya apoyado en aquella loca idea y que me haya ayudado a contarle a mis padres que quería viajar. Sentir que podía decidir algo de lo que pasaba a mi alrededor me lleno de vida. Tres meses después de terminar el tratamiento viajé a España a continuar mis estudios. A partir de ahí mi realidad empezó a cambiar. Podéis llamarlo como queráis: poder de la mente, casualidad, Dios, Universo. ¡cómo quieran! Puedo decir que mi percepción de la enfermedad cambió y consiguió los resultados de las pruebas.

Este noviembre harán ya cinco años de que me dieron seis meses de vida. No he vuelto a hacerme tratamientos y los nódulos pulmonares siguen estando pero no han crecido desde entonces. Confieso que me sigue dando miedo la idea de una recaída. Pero he aprendido a vivir con él y ya no me paraliza. Si quiero hacer algo, lo hago con miedo.

Estoy terminando el Grado en Psicología con la ilusión de formarme como psicooncóloga y ser una herramienta de ayuda para las familias que deban afrontar la enfermedad.

Quiero utilizar esta plataforma para pedirle a los políticos que actúen y que no se queden de brazos cruzados. Muchas personas se enfrentan a un diagnóstico desbastador cada día. Los pacientes con metástasis necesitamos esperanza en que nuestra enfermedad, aunque no sea curable, pueda paralizarse durante largo tiempo y tener una calidad de vida óptima. Necesitamos una mayor inversión de recursos en nuevos tratamientos contra el cáncer metastásico.