Mi hijo Víctor lidia con un retinoblastoma bilateral. La investigación es crucial, pero también sería interesante que se invirtiera a favor de impulsar pruebas tanto durante el embarazo como a nivel pediátrico para la detección precoz
Hola Laura, gracias por hacer llegar tu pregunta a través de Osoigo.
Decirte que en España se diagnostican cada año mil casos de cáncer infantil, aunque se habla de que hoy en día el 80% de estos casos sobreviven. Es buena noticia, pero el objetivo es que la supervivencia sea del 100%.
Nuestra obligación es crear políticas para poder llegar a vencer y revertir una enfermedad como es la del cáncer. ¿Qué podemos hacer a nivel político? Pues para poder abordar esta situación es necesaria la investigación biomédica, favorecer el avance de nuevos tratamientos y el estudio de los efectos secundarios que estos generan en las personas medicadas.
Muy a mi pesar, muchas cosas se reducen a la aportación económica. Se tiene que invertir tanto económicamente como en recursos humanos. Por lo que he podido trabajar en el Congreso de los Diputados, en los Presupuestos Generales del Estado de 2022 se destinaron 2.788 millones de euros para investigación, de los cuales 288,60 millones se reservaron para investigación sanitaria.
En lo referente a las comunidades autónomas, se reservan seis millones de euros para que ellas puedan decir en qué proyectos o procesos se invierten. Si queremos revertir la situación y dar tratamientos más avanzados se tiene que invertir. Recordemos que somos un país con universidades de primer nivel mundial y toca analizar por qué tenemos grandes profesionales aquí que luego, una vez obtenida la titulación, no se quedan. Es un interrogante que nos tenemos que preguntar la sociedad y los políticos.
A nivel institucional, como diputada puedo decir que los grupos parlamentarios en lo que insistimos es en propuestas dirigidas a incrementar la financiación y los recursos económicos y humanos, que son los que dan servicio a los pacientes. Os invito a que me trasladéis vuestras iniciativas y propuestas para poder incluirlas en nuestras peticiones.
Me gustaría decirte que sois unos valientes, por lo que os animo a tener fuerza y esperanza, afortunadamente el escenario ha ido mejorando con los años, pero hay que seguir apostando por invertir en recursos para poder hablar de que hemos vencido al cáncer.
Atención temprana
En lo que se refiere a la atención temprana, es que hemos pasado una pandemia que ha tensionado la Atención Primaria mucho más de lo que estaba por no tener los recursos económicos suficientes. Este capítulo ha agravado la Atención Temprana, es vital poder prevenir, pero yo creo que es fundamental la colaboración público-privada para poder disponer de un buen servicio.
Es verdad que muchos de estos programas que pueden llegar a prevenir pueden partir originariamente del ámbito público. Por poner un ejemplo, la Diputación de Lleida llevó a cabo hace unos años un programa de cribado de cáncer de colon con fondos propios, llevó autobuses a todas las comarcas y rincones para que se pudiese hacer. Esto no lo hizo un hospital, sino la Diputación en colaboración con el hospital.
Si nos referimos a la Atención Primaria, a Pediatría y a prevención, es vital que se pueda prevenir antes, poder diagnosticar una enfermedad en el minuto uno salva vidas. Esto es primordial y tenemos que ser ejemplares. Yo abogo por potenciar una Atención Primaria, destinar los recursos económicos necesarios para que sea del máximo nivel y para que estos grandes profesionales que trabajan con tensión puedan dedicarse y destinar tiempo para poder prevenir.
GalderaMi hijo Víctor lidia con un retinoblastoma bilateral. La investigación es crucial, pero también sería interesante que se invirtiera a favor de impulsar pruebas tanto durante el embarazo como a nivel pediátrico para la detección precoz
Me llamo Laura y soy la madre de Víctor, un niño de un año que convive, desde hace nueve meses, con un retinoblastoma bilateral, un cáncer que afecta los ojos. Todo empezó cuando nos percatamos de que en algunos momentos y con según qué luz, se le veía un reflejo en el ojo que no nos parecía normal. Decidimos llevarle con la pediatra y de allí, después de explorarlo y constatar que al auscultarle los ojos el reflejo no era rojo sino blanco, hecho que indica tumoración, consideró que era necesario derivarlo al oftalmólogo. Una vez fuimos, le practicaron una dilatación de pupilas y se confirmó la sospecha.
Nos derivaron al Hospital Universitario La Paz y, rápidamente, le ingresaron y le realizaron un seguido de pruebas que confirmaron el diagnóstico. Le insertaron un Port-a-Cath y la semana siguiente, Víctor empezó a recibir un tratamiento de quimioterapia intravenosa. La quimioterapia que se suministra normalmente en relación con esta enfermedad suele ser intraarterial, pero teniendo en cuenta que nuestro hijo era muy pequeño, consideraron proporcionársela de otra manera hasta los seis meses, que le suministraron las tres últimas de forma intraarterial.
Una vez terminado el tratamiento mencionado, los médicos nos informaron de que el ojo izquierdo de Víctor había quedado más o menos limpio de enfermedad, pero que perdió la visión casi de manera completa del ojo derecho, aunque lo ha podido conservar. En estos momentos, nos sometemos a revisiones rutinarias de control cada mes. El problema de este cáncer es que suele quedarse calcificado; no desaparece nunca del todo. Cuando los médicos, en las revisiones, detectan algún tipo de actividad tumoral, enseguida someten a Víctor a cirugía y actúan frente lo que sea necesario. Nuestro hijo está en una edad durante la cual las células se reproducen muy rápidamente, hecho que facilita el desarrollo de los tumores. Confiamos que, con el paso del tiempo, esta actividad se vaya calmando.
A Víctor le diagnosticaron cuando tenía tres meses de vida. Teniendo en cuenta lo mencionado y considerando que el retinoblastoma es una enfermedad que surge a partir de una mutación genética que el niño desarrolla durante los primeros meses de embarazo, consideramos que sería interesante que se apostara para la investigación a nivel público con la finalidad de avanzar hacia la prevención frente el desarrollo de la enfermedad y, a poder ser, hacia la eliminación del gen. Por otro lado, mientras el gen siga existiendo, creemos que se debería de invertir para que los hospitales pudieran asumir pruebas protocoladas tanto durante el embarazo como a nivel pediátrico, que tuvieran la finalidad de detectar esta tipología de cáncer de manera temprana. De esta manera, se frenaría la evolución de la enfermedad antes de que la afectación fuera demasiada.
Es por lo presentado que me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid, ya que son quienes me representan, para que den respuesta a los planteamientos presentados: “La investigación del retinoblastoma es crucial para avanzar hacia la curación, pero también sería interesante que se invirtiera a favor de impulsar pruebas pediátricas para la detección precoz de la enfermedad”.
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