Hola,

Me llamo Cristina, somos de Almería y soy la mamá de Desiree, una niña de 4 años que lucha contra un tipo de cáncer llamado neuroblastoma. Mi hija Desireé tiene Síndrome de Down y os quiero explicar por qué es necesario destinar más recursos para la investigación para que Desiree y muchos otros niños que sufren esta enfermedad puedan vencer al cáncer.

Muchos de vosotros que leáis “neuroblastoma” os preguntaréis: ¿Qué supone tener este cáncer? ¿Por qué casi no he escuchado hablar de él? Por poneros un poco en contexto: Es un tipo de cáncer denominado “raro” ya que los casos hasta ahora conocidos son pocos. Es un cáncer que suele formarse en el tejido nervioso y que puede iniciarse en las glándulas suprarrenales (que se encuentran en la parte superior de los riñones) en el cuello, pecho o médula.

Desiree fue diagnosticada con apenas 7 meses, en diciembre de 2016. El diagnostico fue de un neuroblastoma en la glándula suprarrenal derecha. Se le tuvo que extirpar el tumor y después de estar un tiempo bien, recayó en el año 2019 debido a un neuroblastoma pero esta vez en la zona paravertebral que la había dejado sin andar además de con metástasis en los huesos y médula ósea. Fue calificado de neuroblastoma de alto riesgo.

En total, mi hija lleva 19 ciclos de quimioterapia. En enero de este año recibió un auto transplante de médula ósea en Málaga. Además de todo ello se ha sometido a radioterapia y otros tratamientos complementarios.

El caso de mi hija es más raro si cabe ya que es el único caso de un niña con Síndrome de Down con este tipo de cáncer por lo que, considerando la falta de información que existe sobre esta enfermedad nuestro caso se encuentra ante lo desconocido. Cómo pueden afectar el cáncer y estos tratamientos tan agresivos a mi hija, es difícil de saberlo ya que además de no haber recursos para investigación la información tampoco es muy extensa.

Afortunadamente con los tratamientos recibidos hasta ahora ha vuelto a andar y se encuentra mucho mejor.

Ahora mismo estamos viviendo una pandemia global y, aunque es cierto que tenemos que poner todos los recursos necesarios para que podamos recuperar la normalidad, la misma importancia tiene no olvidarse de las demás enfermedades y las personas que las tienen. Solamente de esta manera podremos avanzar como sociedad.

Por eso, quiero utilizar esta plataforma para pedirle a los políticos del Congreso de los Diputados que no se olviden del resto de ciudadanos que sufrimos enfermedades tan duras como el cáncer, en especial el cáncer infantil, y que se comprometan a destinar más recursos para su investigación y encontrar de una vez una cura.

Sé que todo esto no se responde con un sí o con un no. Además, estoy seguro de que muchos políticos ya habréis aplicado medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer pero necesitamos más, necesitamos todos los recursos disponibles para que enfermedades como la de mi hija Desireé tengan una cura.

Insto a los políticos del Congreso de los Diputados a que el próximo año 2021 se amplíen las partidas presupuestarias a la investigación del cáncer y concretamente de cánceres tan poco conocidos como el neuroblastoma para que mi hija Desireé y otras muchas personas puedan seguir adelante.