Recibí mi primer diagnóstico fue en 2005, pero no le hicieron caso porque no sabían lo que era. En 2015 sucedió lo mismo: el desconocimiento hacia esta enfermedad que yo misma estaba padeciendo. En 2019 me crujió el hombro y los fisioterapeutas de Mutua me dijeron que debería haber algo más. Tuve la suerte que la doctora sabía lo que era e investigara el tema.

No era normal que este siempre con contracturas en la espalda y los trapecios. Me hicieron una resonancia y me cambiaron el parte: tenía algo en la cervical pero no me decían el porqué. A partir de 2019 se pusieron las pilas con una enfermedad que ya acarreaba hace años.

Tenía una enfermedad rara y quistes en la medula. Al comienzo pensé que era Cáncer. Fue un proceso muy duro que me cambió la vida. Era una persona super risueña, super activa, deportista que dejaba todo por hacer algún plan y ahora todo eso se ha truncado.

Durante el confinamiento, investigué mucho sobre el Chiari y lo primero que vi era que podía quedar en silla de ruedas. Me puse en contacto con la Asociación de Chiari y di con que solo me habían hecho una prueba de todas las posibles.  

En el medio, me mudé a Granada donde se me hizo una resonancia completa tras dos años. Era candidata a operar, lo que significaba volver a empezar e ir averiguando más cosas sobre la enfermedad que te van entristeciendo y degenerando.  

El cirujano me explicó que el objetivo de la operación es cortar con la degeneración, pero que lo perdido, perdido está. Personas con suerte logran recuperarse, otras no. Pruebas de potenciales evocados y de sueño nunca me hicieron. El neurocirujano me dice que ha hecho esta operación diez veces al año, eso me deja mucho que pensar.

Me operaron y prácticamente hago de todo. Si bien tengo días buenos, la gran mayoría son malos, ya que los dolores siempre están, aunque algunos días son más llevaderos. Convivo con el dolor todos los días de mi vida. Llevo una vida tranquila y puedo hacer todo lo que mi enfermedad me permite y sobre todo cuando me deja. Algunas cosas que hago después las termino pagando caro. El simple hecho de pasar una escoba es un reto que afronto y no todos los días puedo hacer.

A los seis meses de la operación, hablé con mi médico de cabecera para que me mande a rehabilitación y me comentan que eso es imposible debido a que tengo una enfermedad rara que muchos desconocen cómo tratar, manipular o qué ejercicios darme. Además, la lista de espera es de mínimo un año.

Me cambiaron tres veces de médico de cabecera en menos de 6 meses y volver a repetir lo mismo me duele en el alma y me destruye de poco. Psicológicamente me ha afectado mucho y como dije anteriormente, mi vida no es la misma que la de antes. La importancia de la salud mental en estas situaciones es muy importante, de no tenerla, iba a caer en una depresión aún más grande de la que ya tenía.

En cuanto a lo laboral, era muy complicado continuar trabajando con mi enfermedad en mi sector y eso también jugó una mala pasada: Carta de incapacidad y al poco tiempo me dieron el alta sin estar bien, sin haberme citado a la revisión médica y todavía por definirse si me operaban o no.  

Mi vida laboral es muy difícil debido a que muchos días no me puedo levantar de la cama y eso me imposibilita el trabajo. ¿Qué empresa quiere a una trabajadora que tenga más faltas al trabajo por dolores incapacitantes que días trabajados?

La psicóloga me dice que no me preocupe y que mucha gente vive con mi enfermedad. Sin embargo, no es fácil lidiar con el miedo y la preocupación de tener una enfermedad que no sabes lo que es.

Formé parte de una terapia de enfermedades crónicas y me ha ayudado mucho, pero hace aproximadamente un mes suspendieron el servicio hacia nosotros porque dicen que los dolores crónicos no pertenecen a salud mental. Se supone que debería pertenecer a la Unidad del Dolor, donde de cada 20 pacientes solo 2 han podido pasar por esta unidad.

El Centro de Valoración de Discapacidad, luego de esperar dos años, poniendo en todos los informes que estaba en una situación similar que al comienzo de mi baja, me valoran con la fecha de dos años atrás. Me dicen que no puede valorarme de esa manera porque supuestamente todo lo que tengo es de la última operación, hace tres meses.  

Mi abogado les mandó una carta para comunicar que pautas han llevado y en qué se base el baremo. Sin embargo, no recibimos respuesta al reclamo y a los pocos días me llega una carta de la nueva revisión. A día de hoy tengo un juicio contra seguridad social por haberme dado el alta sin haber sido citada ni una vez a la revisión médica.

Es por eso que os pido todo vuestro apoyo. Si conseguimos 500 apoyos, Políticos de Andalucía me van a brindar una respuesta en esta misma web. ¿Me ayudas firmando y difundiendo esta petición por todas vuestras redes sociales y contactos? ¡Por todos los pacientes de enfermedades raras!