Mi hijo tenía 15 años. Era deportista, guapo, feliz, jugaba los fines de semana en un equipo de voleibol en Londres. Nuestro traslado de Barcelona a Londres finalmente parecía haberse estabilizado. 

Kiran tenía lo que se llama T-ALL o leucemia linfoblástica aguda de las células T. Este tipo de cáncer se produce cuando las células T no maduran, y esencialmente pierden un gen crucial que regula la muerte celular, por lo que crecen sin control en una etapa inmadura, negándose a morir. Nadie sabe qué desencadena esta pérdida. Podría ser una mutación aleatoria, muchos sospechan que es una mutación provocada por un virus o algún agente.  

La enfermedad se llama aguda porque puede comenzar repentinamente y crecer de manera extremadamente agresiva. Desde el inicio hasta la muerte puede ser un mes. La muerte ocurre cuando la sangre y la médula se llenan de estas células malas y sofocan el cuerpo de oxígeno. No hay forma de parar las células.  

Todos los cánceres son malos, pero hay diferentes espectros de maldad. Entre todas las leucemias, el cáncer que tiene Kiran, T-ALL, probablemente no sea el más conocido, pero es un cáncer muy agresivo.  

El camino de Kiran a través de todo esto fue una pesadilla. Los detalles son demasiado dolorosos para contarlos, una serie de tratamientos en los que atraviesas una gran esperanza al principio y una profunda desesperación al final. Al inicio de cada ciclo de tratamiento pones mucha fe como si fuera la cura. Había que tener fe y esperanza, era la única forma de soportar el sufrimiento. Algunos, de hecho el primer tratamiento, se mostraron prometedores y nos entusiasmaron mucho, pero no lo curaron del todo. Los que siguieron empezaron a empeorar su estado de salud. Algunos terminaron con una gran decepción. Algunos terminaron mal. El último fue un trasplante de células de médula ósea. 

Un trasplante de médula ósea es el final del camino del tratamiento en la terapia convencional. Toda la médula ósea de Kiran se extrae mediante enormes dosis de un nuevo conjunto de productos químicos. La médula de su hermana se extrae en un proceso separado y se infunde. La esperanza es acabar con todo el sistema de producción de sangre y reemplazarlo por uno nuevo. El procedimiento es tan peligroso que se realiza como último recurso. Esto a veces conduce a una cura. Con Kiran desafortunadamente no fue así. 

Los primeros dos meses de su tratamiento confié completamente en la profesión médica. Nos dieron un papel con el protocolo de tratamiento (UKALL se llama) y unos folletos impresos sobre el cáncer. 

El hospital nos aseguró que los cánceres de sangre infantiles tienen una tasa de curación del 80 al 90%. Parecía que teníamos una oportunidad sólida. El tratamiento de inducción salió bien. Su MRD (siglas de Minimal Residue Disease, una prueba sensible de su médula ósea) el día 29 mostró células leucémicas al 0,003 % y pensamos que estaría curado para el verano. Esa fue la última noticia positiva. 

¿Qué nos salió mal a partir de abril? Existe un medicamento de quimioterapia llamado PEG-asparaginasa. Por alguna razón, los niños pequeños lo toleran bien, pero la tolerancia disminuye rápidamente después de cierta edad. Este medicamento se administra cinco o seis veces. Todo estuvo bien las primeras veces, así que no le prestamos mucha atención. El tercero casi lo mata. Puede quemar el cerebro o el páncreas sin previo aviso.  

Insidiosamente, este medicamento no tiene efectos inmediatamente después de la infusión, sino aleatoriamente, después de que hayan pasado muchos días e incluso haya olvidado que tomó el medicamento. Kiran perdió casi el 60% de su páncreas en este ataque. 

Los protocolos actuales, a pesar de los miles de artículos que intentan comprender el alto riesgo, el bajo riesgo, etc., son muy deficientes para permitir decisiones claras y audaces como esta para salvar la vida del paciente. 

En retrospectiva: la investigación debe hacer una pausa en el desarrollo de nuevos medicamentos de quimioterapia o en la realización de ensayos o terapias, y en su lugar centrarse en identificar qué perfil de enfermedad, en la presentación, teniendo en cuenta todos los factores, necesita qué ruta de tratamiento. El costo es, por supuesto, una consideración, y es tentador probar todos los medicamentos de quimioterapia convencionales más baratos antes de optar por los costosos, como las terapias con células madre. Sin embargo, hacer esto puede ser fatal ya que el tratamiento daña y permite que la enfermedad progrese. 

Hace falta que se invierta mucho más dinero en la investigación de este tipo de cáncer, pero también me gustaría saber ¿cómo se invierte este dinero? ¿A qué tipo de proyectos va? 

También, creo que es necesario que se incluya en la Seguridad Social soporte de fisio para los pacientes oncológicos. Está demostrado que el entrenamiento deportivo ayuda a paliar los efectos de estos tratamientos tan duros. Por otro lado, el soporte psicológico también debería mejorarse. Tanto para los pacientes como para los familiares que los acompañamos.  

Me gustaría que el Europarlamento se hiciera eco de esta petición y de esta historia.