Me llamo Cristina y vivo en Gran Canaria. Mi hija Mar, de seis años, tiene Síndrome de Dravet, una epilepsia refractaria, y a parte, el verano pasado, le diagnosticaron un Neuroblastoma, un cáncer infantil minoritario.

Meses antes  empezó a mostrar síntomas que de entrada se podían relacionar con la enfermedad neurológica que padece: sudaba mucho al dormir, tenía taquicardias, caminaba encorvada y se le hinchó la tripa. En julio , me percaté de que tenía la tensión alta y en la revisión con el pediatra se lo comenté. Con la información, decidieron practicarle un estudio de la hipertensión arterial secundaria que sirvió para detectar una masa muy grande en el abdomen.

Su neuróloga pidió una resonancia urgente y las sospechas de que se podía tratar de un tumor de origen neurogénico se agrandaron. En estos momentos pudimos, por ejemplo, relacionar los síntomas previamente mencionados con el posible tumor neurogénico. Derivaron a mi hija a oncología y siguieron las pruebas diagnósticas, aunque se catalogaron con carácter ambulatorio y avanzábamos, pero muy lentamente.

Yo, por el contrario, consideraba de urgencia poner un nombre al tumor que afectaba a Mar y poderlo empezar a tratar cuanto antes, también debido a que, con el tumor, los síntomas de su enfermedad neurológica empeoraron llegando a cifras tensionales por encima del percentil 95 y taquicardias entre 150-190.

Con todo, quise garantizar que a mi hija la tratarían las manos más experimentadas en la materia. Me informé sobre los hospitales de referencia que existían en España para tratar esta tipología de tumor. Nos decantamos por el Hospital Niño Jesús de Madrid, al tener soporte familiar. Pedimos la derivación al hospital de referencia donde se tratan ambas patologías , pero no quisieron hacerla porque consideraron que no había un motivo clínico justificado.

Aun así, una vez tuvimos todos los informes listos, viajamos a Madrid, donde ingresaron a mi hija. Le dieron fármacos durante tres semanas para controlarle la actividad cardíaca y luego la operaron. Salió todo muy bien y estamos pendientes de que nos confirmen si va a necesitar tratamiento a posteriori, o si no.

Impulsamos esta iniciativa y nos dirigimos al Congreso de los Diputados porque pensamos que no es justo que una paciente que tiene un historial médico como el de nuestra hija, no pueda ser tratada en un centro de referencia de entrada y sin trabas, por el simple hecho de que vive en una comunidad autónoma diferente. Consideramos que se deberían de centralizar los servicios.

En paralelo, solicitamos que se realice un SIFCO a nuestra hija al Hospital Niño Jesús de Madrid, para seguir llevando los controles periódicos derivados tanto de la situación oncológica como de la enfermedad neurológica que padece Mar, ya que es una paciente afectada de dos patologías raras y graves.