¡Él es el motivo! Nuestro pequeño de casi 2 años, es el estímulo del que sacamos las fuerzas necesarias para luchar, y poner el mundo patas arriba ante las injusticias que el sistema sanitario ejerce contra su salud. Tiempos de espera para citas médicas de más de medio año, diagnósticos que no llegan por falta de pruebas, seguimientos neurológicos en los que prima el ego médico por encimas de las valoraciones de otros especialistas... y todo ello repercutiendo cada día, cada hora, en la evolución de Thiago, en las posibilidades de mejorar su desarrollo con las terapias más adecuadas a sus necesidades. Terapias que acaban dependiendo de la economía familiar porque las ayudas públicas, pueden demorarse hasta un año en asignarse por las largas lista de espera que existen.

Es por ello que lanzamos esta petición, para que ante casos de retraso en bebés con pruebas evidentes de daños, se realice un seguimiento médico constante y de calidad, que no se apele con ligereza a un “retraso madurativo propio de la edad”, más cuando se sabe que hay antecedentes de convulsiones febriles y retraso en el desarrollo de su hermano, que muy probablemente no se le diagnosticó bien en su día. 

El mayor de los problemas es que el nuestro, no es un caso aislado, hay muchas familias con situaciones parecidas en las que la falta de empatía, y mala gestión de las administraciones que achacan a los protocolos, acaba perjudicando a la evolución de nuestros hij@s.

La necesidad de informes médicos, y posteriores valoraciones son tiempos de meses e incluso años, que suponen un retraso en el desarrollo neurológico, motor y psicosocial de los niños que acaban determinando su evolución por las terapias privadas que la economía familiar puede asumir. Una vergüenza en pro de la desigualdad.

Injusticia, desesperación y angustia es lo que sentimos las familias cuando se menosprecia el seguimiento de nuestro hij@s. En el caso de Thiago, siendo un niño de 21 meses, cumple los hitos de uno de 7. Tuvo una regresión al año por la que presenta dificultades como:

• Hipotonía y disfagia.
• Atrofia en la corteza cerebral con un sistema ventricular prominente.
• Le cuesta fijar la mirada, no responde a su nombre.
• Rechaza texturas sólidas o muy líquidas.
• No camina, no tiene coordinación para hacerlo.
• Solo emite sonidos no señala.

Alertas preocupantes que no han tenido el seguimiento médico necesario, y por las que hemos tenido que realizar numerosas reclamaciones para agilizar citas y conseguir respuestas. ¿A qué se debe este retraso global que tiene Thiago, y su atrofia muscular, irá a más?

Nadie está preparado para asumir esta realidad, en la que sabes que tú hij@ siempre tendrá problemas de salud. Lo vives como una montaña rusa de emociones, hay días que estás arriba y puedes con todo, y otros en los que amaneces entre lágrimas pensando en cómo ayudarle, dónde llevarle, cuándo llegará el ansiado diagnóstico... Días en los que esa sonrisa y esa mirada que habla sin palabras, te da las fuerzas necesarias para continuar batallando y avanzar, porque lo estamos consiguiendo. Con el trabajo en casa y en sus terapias, Thiago ha comenzado a interactuar con el mundo e iniciamos nueva etapa con una neuróloga que ha mostrado interés por ayudarnos y hacer seguimiento para valorar la atrofia y continuar con las pruebas genéticas que nos den un nombre, el que nos ayude a entender y buscar las mejores opciones de avance para nuestro pequeño guerrero.