Pregunta para Parlamento de Andalucía
Tengo una niña con Autismo y las ayudas y la Atención Temprana son insuficientes ¿Cuándo van a alargar la edad para recibir este servicio y otorgar ayudas para darles las terapias necesarias a los niños con TEA?
Me llamo Cristina, resido en Málaga y tengo una niña con Autismo. Noté los primeros síntomas a los 10 meses, no decía ni mamá ni papá y no atendía cuando lo llamábamos por su nombre. Estaba suscrita a una web que mensualmente te enviaba un mail donde te recomendaban qué hacer con el bebé y comprobar que iba cumpliendo con lo esperado durante cada etapa del desarrollo. Comencé a buscar información en foros y a leer la palabra autismo; pedí cita con su pediatra y me derivaron al neuropediatra. Tras varias pruebas vino el diagnóstico, tenía TEA.
Fue como vivir un duelo, sientes que has perdido a la hija que imaginabas que tendrías y llega una nueva, desconocida, y todo esto te genera una tremenda incertidumbre; lo único que deseas es que tenga una vida lo más feliz posible. Entonces comienzas una lucha contrarreloj para intentar otorgarle la mejor calidad de vida posible.
Lo más complicado tal vez sea ahora con la llegada de la adolescencia; tiene 12 años y en casa es muy tranquila, vive en su mundo de fantasía y lo comparte con cualquiera que le preste atención, tanto conocidos como desconocidos, ya que es bastante sociable y ansía hacer amigos (no tiene ninguno). La forma de relacionarse con los demás es muy incomprendida debido a su rigidez en las cosas que le interesan; tan solo le emociona hablar de fantasía, magia, terror… lo cual ocasiona constantes burlas e indiferencia a su alrededor. Nos informan continuamente en el colegio que ha tenido mal comportamiento, que no quiere participar en las actividades (tiene déficit de atención), se queja de los ruidos de los compañeros (tiene misofonía y esto le acarrea grandes molestias). Todo esto genera constantes discusiones con el entorno en el centro escolar, hasta la han llegado a expulsar varias veces, hasta el punto de que ha llegado a verlo como un premio ocasionado por su rechazo a la hora de acudir al colegio. Me frustra su baja autoestima, no es feliz y nos ha dicho en varias ocasiones que sufre bullying por ser diferente a los demás.
Como la mayoría, solo recibió Atención temprana hasta los 6 años, algo totalmente insuficiente; a partir de los 7 años, por más que te recomienden acudir a asociaciones, tienes que buscarte la vida para que reciba las terapias y costeártelas tú; excepto psicología que si la recibe por parte de la seguridad social. Me siento apoyada por mi familia, pero no por parte delas instituciones públicas, te obligan a conformarte.
Necesitamos visibilidad y ayudas económicas para poder otorgarles a los niños con TEA todas las terapias que necesitan, más allá de los 6 años. La atención recibida por parte de la seguridad social ha sido buena, no tengo queja, pero absolutamente INSUFICIENTE. La sociedad todavía no está bien preparada para tratar con ellos y esto es debido ala gran desconocimiento en el tema. Finalmente, y lo más importante, atención sanitaria y educativa de calidad, completa y gratuita, todos los niños tienen los mismos derechos a recibirla.