Hola. Me llamo Cristina Minardo y tengo fibromialgia y síndrome de sensibilización central. 

Estoy destrozada. He estado y sigo bastante mal. He estado un año de baja por mi situación, pero aún no estoy bien, por lo que he pedido 6 meses de prórroga, pero no me lo han concedido porque no ha llegado a tiempo el informe con mi valoración. 

He vivido situaciones muy duras incluso con los propios profesionales sanitarios. El médico que me estaba valorando me dijo que no tenía nada y que la fibromialgia no era demostrable. No han mirado mi informe. Tengo artrosis severa también y no puedo andar. Además, recuerdo en una ocasión cuando el médico iba a hacerme una valoración, que me dijo de ponerme de puntillas. Yo le dije que no podía, pero el médico me insistió. Lo hice, me caí y, en ese momento, me dijo: “¡No hagas el tonto, anda!" Salí llorando porque me sentía incomprendida. 

Actualmente me siguen dando temblores porque tengo cuadros ansiosos, se me traba la lengua, no puedo andar, etc, y y pienso que eso me viene de la parte de atrás de la columna. El tobillo lo tengo deformado también. 

A nivel físico, si hago la comida me tengo que ir sentando, me he puesto un sillón en la cocina, tengo un cansancio físico que es anormal, las multitareas del hogar se me vienen encima. El médico de cabecera y la psiquiatra me han recetado medicinas muy buenas, pero me dejan atontada. Es por eso, por lo que, aunque tomo toda la que me recetan, intento que no me den otras más fuertes para no tener la mente nublada. 

A nivel psicológico he estado muy mal, pero a día de hoy estoy con mucha fuerza. A mí lo que me ocurre es que cuando veo más zancadillas por parte de la sociedad, intento superarme y sigo adelante. A nivel social, estoy encerrada en casa. He tenido que anular muchísimos planes. Lo que sí hago es obligarme a salir 2 veces a la semana mínimo. Me voy con mi madre, que también tiene fibromialgia, y vamos con el carrito, parando cuando lo necesitamos. Tampoco salgo mucho con mis amigas porque me da la sensación de que algunas palabras no las pronuncio bien, no me gustan que me vean con los temblores en las manos, me preguntan que porqué estoy con las muletas, etc, y estoy harta de dar explicaciones. Me he aislado. 

A raíz de que me apareciera esta enfermedad, me estoy informando mucho. Yo pienso que en el futuro sí puede existir un tratamiento realmente efectivo, pero actualmente, en España, no interesa por cómo está la situación. 

Con el tema de las incapacidades, pagas, etc, a veces, pagamos justos por pecadores. No creo que haya muchas personas que finjan los síntomas de una enfermedad autoinmune, pero aun así, puede haberlas. Lo que no puede ser, es que a los que verdaderamente lo estamos pasando mal, no se nos reconozcan ciertas necesidades vitales. Es una injusticia. 

También me dicen que quizás es porque no quiero trabajar. ¿Cómo no voy a querer trabajar? Somos 4 personas en casa y tenemos que pagar hipoteca, gastos, comida, de todo. El que ingresa dinero en mi casa es mi marido y yo, al ver ahora mi situación, habiendo sido una mujer que nunca se ha cogido una baja y que he luchado para que mi casa siempre esté perfecta, pues me da una sensación muy negativa. Antes luchaba mucho a contracorriente, pero ya no. Ahora ya he sabido entender a mi cuerpo. 

A todas las personas que están pasando por una situación parecida a la mía les diría que no decaigan. No se puede estar todo el día en la cama, ¡no! Aunque sean 2 horas fregando platos, y luego tardes 4 horas, pero hay que estar activo. El estar parado es malísimo para la enfermedad. La mente se fatiga, yo pensaba que solo podía tener fatiga en el cuerpo, pero no. Hay periodos en los que, cuando tengo muchas cosas que hacer o en las que pensar, mi mente no coordina o se cansa, me dan mareos, los ojos se me nublan, oigo mal, no me sale la voz, pero aun así, hay que hacer algo mínimamente porque no podemos dejar al cuerpo sin hacer nada. 

Por todo lo descrito en esta propuesta es por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que se conozca esta enfermedad y sea visible para toda la sociedad. Además, necesitamos inversión en investigación para que vayan mejorando constantemente todos los tratamientos. 

Por otro lado, necesito una incapacidad porque no puedo trabajar. He intentado trabajar en algún sitio más acorde a mis capacidades actuales, pero no puedo, me quedo paralizada, me bloqueo. Es por eso, por lo que necesito una paga por incapacidad. Que me miren todo lo que quieran, que me hagan todas las pruebas que consideren, pero esto va en aumento, y mi familia y yo queremos tener una vida digna.