Hola,

Esta es la historia de mi hijo Javier y de decenas de niños y niñas más.

El Síndrome de Hunter, también llamado “el Alzheimer infantil”. Es una enfermedad neurodegenerativa y mortal.  Los signos y síntomas visibles del síndrome de Hunter en niños son normalmente las primeras pistas que llevan al diagnóstico. Este suele producirse entre los 2 y 4 años de edad. 

Al parecer existe una terapia génica que revierte la enfermedad y que podría curar a estos niños. Fue desarrollada por la Investigadora Fátima Bosch y su equipo en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Pero hay un problema: la compañía farmacéutica ESTEVE, que es la que posee la patente para esa terapia, no tiene previsto el comienzo de su ensayo clínico. Que no haya una fecha establecida supone que el inicio podría retrasarse hasta incluso 3 o 4 años.

Por todo ello, os pedimos políticos del Congreso de los Diputados, que destinéis, más esfuerzo, más recursos y más partidas presupuestarias para que esta compañía farmacéutica posibilite la cura para todos nuestros hijos e hijas,