Hola. Somos Daniel y Yanira, los padres de Asier. Nuestro pequeño tiene un año y convive con varias afecciones, pero todavía no tenemos un diagnóstico como tal.

Hace tan solo unos días, el genetista nos indicó que todavía no son capaces de decirnos qué enfermedad tiene Asier, la tecnología actual no permite saberla. Las causas que tiene de momento son microcefalia, hipoacusia bilateral neurosensorial y agenesia de glándulas parótidas y lagrimales.

Asier tiene estas afecciones desde su nacimiento, pero por una mala praxis en la prueba auditiva inicial, no se detectaron hasta pasado el tiempo. 

Esta es una situación complicada tanto para nuestro hijo como para nosotros. Ya es complicada de por sí la vida con un bebé, pero a esto, hay que sumarle toda su sintomatología. Además, es muy duro para nosotros no saber cuál es su enfermedad, puesto que no podemos combatirla en su totalidad. 

De momento no existe tanta investigación y nos han comentado los médicos que no hay solución como tal, solo tiene cuidados paliativos para sus patologías. 

Aún así, nuestro hijo es feliz porque recibe mucho cariño diariamente. Todo lo que hacemos es por él y, además, nos sentimos muy apoyados por toda la familia, así que no entendemos muchos comentarios que recibimos en el ámbito sanitario y social con respecto a nuestro hijo. La gente hablar sin conocer la realidad. 

En general, nos gustaría que la gente fuese consciente de que las personas con discapacidad o enfermedades raras deben ser tratadas con respeto y desarrollar una vida totalmente normal, aunque necesiten alguna ayuda. 

Por todo los plasmado, lanzamos esta petición al Congreso de los Diputados para que se destinen más recursos para los estudios de enfermedades raras y aumenten los conocimientos de los diagnósticos. 

Queremos que se destinen más fondos a la investigación de estas enfermedades y, de igual forma, para ayudar a las familias. Por ejemplo, nosotros sí hemos podido hacer frente a los audífonos que necesita Asier -cuestan alrededor de 6000€-, pero hay personas que no tienen los medios económicos y es muy injusto e incomprensible que un niño pueda a llegar a perder esas habilidades por la necesidad de dinero. No hay derecho.

A nosotros la administración no nos da ninguna ayuda y todo se complica por el tipo de proceso que está llevando nuestro hijo. 

Además, queremos saber cómo se inicia el proceso de reclamación sanitario con respecto a la primera prueba auditiva que le hicieron a Asier. En dicha prueba salieron unos resultados positivos, pero no fue así. Fue un error que podríamos haber subsanado de otra manera. 

Es muy duro no tener un diagnóstico y no saber cómo será el futuro de nuestro hijo. Por eso nos parece muy mal la escasez de recursos que se destinan para las familias. ¡Nuestro hijo necesita ayuda y la queremos ya! ¡Todos somos partes del mismo sistema!