Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Daniel Rubio Caballero

Tomamos nota para llevar a cabo una iniciativa parlamentaria


Gracias por compartir tu experiencia sobre cómo vivir con una enfermedad rara como la mutación del gen BCAP31. Estas enfermedades, al ser poco comunes, suelen recibir menos atención en términos de investigación y recursos. Sin embargo, implementar una recolección de datos sistemática podría cambiar significativamente el panorama para pacientes como Mateo. Tu historia es un testimonio de las enormes barreras que enfrentan los pacientes en el sistema de salud actual. En la línea de lo que planteáis sobre la recogida de datos, en muchos países, los registros de enfermedades raras han demostrado ser herramientas clave para avanzar en el conocimiento, fomentar investigaciones y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En la medida que nos compete, como representantes en la Asamblea de Madrid, tomamos nota de estas deficiencias y trabajaremos para conseguir que los pacientes, puedan tener acceso a los tratamientos necesarios con una iniciativa parlamentaria. 


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Daniel Rubio Caballero
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2024.07.12

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