Mi nombre es Daniela Machuca, vivo en Maipú (Región Metropolitana) y soy madre de Valentina Isidora, una hermosa bebita de 1 año 9 meses, quien padece de una enfermedad no diagnosticada.  

Valentina nació el 5 de agosto del 2019, a las 19:45 hrs, casi 12 horas después de que yo había reventado bolsa. Pesó 1.700 kg. y midió 42 cm.

Mi bebé necesitó oxígeno y reanimación, ya que se encontraba morada. Dos días más tarde me informaron que tenía doble sistema renal, Ectasia en su ojo izquierdo (no se movía), Nistagmo en su ojo derecho, Ventriculomegalia izquierda en su cabeza, sus encías estaban hacia dentro, por lo que no se pudo alimentar por lactancia materna directa, le colocaron sonda nasogástrica y llamaron a una genetista, porque su cabeza venía un poco deforme.

Solicitaron realizar un Cariograma (imagen de los cromosomas),  el cual arrojó un Síndrome Dismórfico y Anomalías Congénitas.

Desde allí comenzó nuestro deambular, de médico en médico, de hospital en hospital.
El año pasado la sometieron a un examen genético (CGH), que se realiza en EEUU. Su valor fue de $840.000, mientras su médico tratante la derivó a 18 especialistas diferentes, como neurólogo, nefrólogo, gastroenterólogo y más.

Ella actualmente usa parche en sus ojos, canaleta, ortesis, mesa especial para ponerla de pie y le instalaron una gastrostomía, la cual tuvo complicaciones y tuvo que ingresar a la UCI del Hospital El Carmen.

Ahora los médicos nos dicen que Valentina perderá su audición de a poco y nos solicitaron un nuevo estudio genético (Exoma) esta vez en Alemania, pues el estudio anterior no aclara específicamente lo que tiene, sólo muestra la presencia de diferentes síndromes. El valor del Exoma es $750.000.

Todos los estudios que le hemos realizado a nuestra bebé han sido de forma particular, porque no existe cobertura para estos exámenes y la municipalidad nos indicó que no presta este tipo de ayuda.

Hoy nos encontramos sin ningún diagnóstico claro, con la desesperación de ver sufrir día a día a nuestra Valentina y no saber cómo ayudarla a mejorar su calidad de vida.

Con ayuda de familiares hemos organizado rifas y “lucatón” en el colegio. Pero no podemos cubrir todos los gastos de esa manera a lo largo del tiempo. Aún necesitamos una silla de ruedas, un detector de apnea, además de los constantes exámenes y medicamentos, que el sistema de Fonasa cubre al mínimo. Mi hija Valentina,  todos los niños en esta situación y sus familias, merecemos salud y dignidad.

Por eso, hoy me dirijo a ustedes, políticos de la Cámara de Diputadas y Diputados de Chile, en especial a quienes representan a mi distrito, para que no sean indiferentes a esta realidad. Necesitamos ayuda, pero no sólo por el problema financiero que nos ha acarreado la enfermedad de nuestra hija. Sino también, porque es hora de que los niños y niñas sean prioridad en este país y el Estado de una vez por todas se haga responsable de las enfermedades que no tienen cobertura de salud.

Con el corazón abierto pido tu ayuda. Para que esta pregunta llegue a los y las Diputadas, necesitamos recabar por lo menos 400 firmas y así obtener una respuesta pública en este mismo portal de Osoigo Chile. Haz clic en el botón “apoyar” y  ayúdame a difundir, por Valentina y por todos los niños que necesitan salud en nuestro país.