Hola, somos la mamá y papá de Dante,

Nuestro hijo es un niño de 3 años con Paralisis cerebral debido a su prematuridad. Junto a su hermano gemelo nacieron a las 27 semanas de gestación, lo cual le provocó unas secuelas neurológicas que afectan a su desarrollo motor y cognitivo.

Ademas de esta patología, a los 7 días de vida una enterocolitis necrotizante hizo que perdiera el colon transversal por lo cual ha pasado varias cirugías, por el momento tiene una colostomía cuyo cierre es inminente.

La Parálisis cerebral infantil no es progresiva pero condiciona al niño en todos los ambitos de su vida, y requiere constantes cuidados las 24h del día, ademas del aparataje y terapia de estimulación y fisioterapia.

La seguridad social solo nos cubrió 45 minutos de fisio y 45 de estimulación a la semana, por lo que hubo que pagar una terapia privada para cubrir las necesidades de Dante, lo cual supone un desembolso considerable cada mes. 

El tema de la silla adaptada que necesita es tremendamente elevado, y a eso se añade un agravante... En la comunidad de Madrid  el pago de la silla hay que hacerlo en el momento de la compra del mismo y esperar un año aproximadamente a recibir una cantidad, en muchos casos mínima, de parte de la seguridad social, por lo que son las familias quien han de hacerse cargo de reunir el dinero  para poder conseguir el aparato.

La silla adaptada que Dante necesita es indispensable para conseguir una postura correcta y que su cuerpo no se deforme y se agrave su situación.
Bien es cierto que en otras comunidades autónomas, la seguridad social paga el importe total de los aparatos prescritos por los médicos rehabilitadores y en poco tiempo, quedándose las ortopedias con la garantía de la receta y no teniendo que desembolsar nada las familias.

Les pedimois políticos de la Asamblea de Madrid que se estudie nuestro caso, ya que siendo un problema de enbergadura el que ya tenemos los padres de niños con Parálisis cerebral, al menos se nos facilite a todos el poder dar a nuestros hijos la mayor calidad de vida posible, y que siendo todo lo que necesita tan costoso, se nos proporciones soluciones para ayudarnos.
Pensamos que es un tema poco visible y que las políticas sociales deben trabajar y mejorar la vida de las personas con este tipo de enfermedades.

Nuestro hijo necesita una Silla-Carro Adaptada y cuesta 8500 euros, La ayuda de la seguridad social es poca y ademas nos la proporciona como mínimo 13 meses tras pagar nosotros la misma. Hay que cuidar del el las 24 horas, sin apenas ayuda del estado...  ¿Cómo esperan que podamos darle una calidad de vida a Dante? ¿Qué pueden hacer para ayudarnos?

Muchas gracias