Hola me llamo Débora, tengo 33 años y padezco el Síndrome de Sudeck o también conocido como Distrofia Simpático Refleja (DSR). En 2016, tras una simple operación, mi vida cambió y empecé a conocer muy de cerca el dolor crónico. Se trataba de una intervención para extirpar un quiste de líquido sinovial que tenía en la muñeca, ya me lo habían extraído en otra ocasión sin ninguna complicación, sin embargo, esta vez decidieron utilizar una técnica “menos invadida”. Una operación que debía durar una hora, se alargó a cuatro y, como consecuencia, me desperté con todo el brazo escayolado y con unos dolores horribles, con convulsiones a lo que tuvieron que suministrarle morfina para poder calmar el dolor. Desde ese momento, los dolores son un componente más de mi día a día.  

Iban pasando los días y la mano se me iba poniendo cada vez más negra, tenía la sensación de que estaba partida en dos. No obstante, mi médico insistía en que no era nada grave. Me pasé cuatro meses yendo al médico en numerosas ocasiones porque las molestias no cesaban y el doctor me llegó a decir que no era posible que tuviera tanto dolor. A esta lucha, se sumó otra con el Tribunal Médico, el que consideraba que ya estaba apta para trabajar (insisto en que el dolor y la limitación de movimiento me incapacitaban totalmente). 

La depresión no tardó en llegar, nunca imaginé que el dolor llegaría para quedarse y que no sabría gestionarlo. La incomprensión por parte de los médicos, presión en el trabajo porque no podía rendir como lo hacía antes y, sobre todo, un dolor inhumano son los factores que hicieron que me derrumbara. En agosto de ese mismo año, visité otro médico para tener otro punto de vista. Me dijo que el problema estaba en el codo y que había que operar. Ante la desesperación de que alguien me quitara ese dolor que no me dejaba dormir, comer o hacer mi vida, accedí. Esta fue otra mala decisión, ya que después de la operación, el dolor insoportable de la mano se extendió al codo. Nadie, ningún profesional, sabía bien qué es lo que me pasaba y muchos de ellos ni siquiera me creían y eso es desesperante. 

Volví a Barcelona (en aquel entonces estaba viviendo en Madrid) y un amigo me recomendó un médico que fue quien finalmente dio con la tecla. Me dijo que tenía Sudeck y que era una enfermedad rara de la que apenas había investigaciones. También me comunicó que tenía un neuroma en la muñeca como consecuencia de la operación de la última operación en esta y que había que extirparlo cuanto antes. Me comentó que el dolor no iba a desaparecer pero sí que iba a mejorar la sensación de sentir que la muñeca se partía en dos. Una vez diagnosticada me derivaron a la unidad del dolor y a psicología, cosa que derivó más tarde en tratamiento en el departamento de Salud mental. En la unidad de dolor me hicieron varios tratamientos y ninguno resultó efectivo. 

Desde entonces siento que mi vida se ha visto truncada, que la incomprensión de los médicos y sus constantes errores han hecho que mi vida ya no sea la de antes, eso es algo que trabajo día a día con ayuda de mi psicóloga. Actualmente, sufro pérdidas de consciencia provocadas por el dolor, me tomo muchísimos medicamentos como benzodiacepinas, opiáceos, antidepresivos, pregabalina, entre otros. Gracias a investigar por mi cuenta, estoy probando un nuevo tratamiento de cámaras hiperbáricas por la vía privada. Cuando voy a urgencias los médicos no saben cómo tratarme y cuando les digo que padezco Sudeck ni siquiera saben de qué se trata. 

Por todos estos motivos, me dirijo a los políticos del Parlamento de Cataluña para pedirles que inviertan más recursos en investigar esta enfermedad tan rara y, a la vez, que sufrimos bastantes personas en España. Los pacientes de Sudeck tenemos que buscar la información por nuestra cuenta, ya que los médicos no conocen esta enfermedad dada la falta de recursos en investigación y visibilización de la misma. En otros países, como Alemania o Estados Unidos, esta es una patología que se toma muy en serio, ya que puede derivar en cosas muy graves, en mi caso el estrés que me produce el dolor ha generado una fibromialgia y fatiga crónica, aquí en España nos vemos totalmente desatendidos, desamparados e incomprendidos por los servicios públicos de salud. En mi opinión no se le da la suficiente visibilidad y la importancia que tiene. No es solo dolor, es limitación en la extremidad, inflamación, enrojecimiento, tirantez, y  ese conjunto lleva a la desesperación, a la rabia, a ser una persona antisocial, a la dificultad para trabajar, a un sin fin de cosas que desde mi punto de vista no se valoran.