Hola me llamo Vanessa y esta es la historia de mi hijo Haitz.

Mi hijo tiene una enfermedad genética rara llamada Microdeleción 1q21.1q21.2. En pocas palabras tiene microcefalia, retraso psicomotor y cognitivo lo que produce una Hipotonía general (debilidad general del tono muscular) y además es portador de Gastrostomía ya que no come por la boca y hay que darle de comer por sonda. Le tienen reconocido el 48% de discapacidad y la movilidad reducida, además de una dependencia de grado 3.

En Septiembre de 2018 Haitz entró en el aula de 2 años en la Ikastola Luzaro de Deba, en aquel momento todavía no andaba, solo gateaba. Automaticamente se le puso un especialista de apoyo educativo (eae) a jornada completa para ayudarle en lo que le fuese necesario.

En Octubre dio sus primeros pasos gracias, entre otras cosas, por estar en la ikastola con los demás, la estimulación y sus 3 hermanos que le apoyan y ayudan en todo momento.

En Noviembre de 2018 la técnico de Berritzegune que valora a Haitz vino a verle. Vio que el niño andaba y sin avisar decidió quitarle todas las ayudas: sin tener en cuenta a la familia, profesorado ni a su especialista de apoyo que es quién más le conoce. Rápidamente pedí una reunión a la directora del centro en la que curiosamente no dejaron acudir a la especialista de apoyo educativo ni a la tutora. ¿Extraño no creen?

En resumen, mi hijo se encuentra en esta situación: después de la reclamación que hicimos en la reunión le han puesto para el siguiente curso una especialista de apoyo educativo a media jornada (10:00-13:15), no tenemos la certeza de que un auxiliar especializado vaya a ayudarle en la jangela (come a través de una sonda) y tampoco sabemos si alguien le ayudará en el trayecto escolar que tiene que realizar en autobús.

Estos últimos meses me he sentido desinformada y decepcionada, la administración ha andado con mentiras y ocultándome información, por lo que he perdido la confianza en gente que se supone que tiene que mirar por el bien del niño.

Les solicito políticos de la Diputación de Gipuzkoa un especialista de apoyo educativo a jornada completa para Haitz, que le pueda ayudar en la ikastola y en la jangela. Mi hijo come por una sonda, es necesario que alguien especializado le suministre el alimento y que vigile que no suceda nada. Del acompañante del autobús ni que decir que ha de estar en todo momento vigilando el niño y ayudandole en el trayecto del bus y  sobre todo en el trayecto de 300 metros andando  que tiene que hacer desde el autobús hasta la ikastola (recordar que es un niño con muy bajo tono muscular por lo que tiende a caerse bastante y no aguanta andando mucho trayecto).

Este curso Haitz ha ido a la ikastola muy contento y ha hecho buenos avances gracias a la dedicación a tiempo completo de la especialista de apoyo que ha tenido y de su tutora que lo quiere con locura, aun teniendo toda la estimulación que tiene de la ikastola, de la familia y de sus terapias de atención temprana todavía le queda mucho y tenemos miedo de que con una dedicación del 50% de un especialista de apoyo el niño pueda sufrir un estancamiento o una involución. Haitz quiere poder disfrutar con sus compañeros y con su mellizo de excursiones escolares futuras a las que no podría ir en caso de no tener su especialista a tiempo completo.

Necesitamos la confianza y constancia de una Especialista de Apoyo Educativo a tiempo completo para que Haitz pueda progresar adecuadamente en todos los aspectos.

Os pedimos que nos apoyéis para que Haitz tenga la Educación inclusiva, equitativa y  de calidad que le corresponde por Ley.

Políticos de la Diputación, aunque puede que no sea responsabilidad directa suya, ustedes como representantes políticos responden a un partido y esos partidos tienen el poder de cambiar y mejorar situaciones como la de Haitz. Aceptaremos tanto su respuesta como la que nos da el mismo partido.