Mi nombre es Diana y soy la madre de Ángela, una pequeña guerrera superviviente de sepsis meningocócica.

La meningitis es una enfermedad que supone la inflamación de las membranas que recubren el cerebro y la médula espinal. Esta puede ser de origen vírico (que suele ser benigna), o de origen bacteriano, que es la más peligrosa. La sepsis es la variedad de la enfermedad bacteriana cuando la infección se desplaza por el torrente sanguíneo a todo el cuerpo. En España se estima, aproximadamente, que 2000 personas padecen la enfermedad de tipo bacteriano al año.

Este año, 2023, Ángela fue uno de esos 2000 casos. Enfermó a finales de enero y el día 16 de febrero, justo el día de su cumpleaños, sufrió la primera amputación de los dedos de los pies. Y, finalmente, unos días más tarde, tuvieron que amputarle las dos piernas por encima de la rodilla. Entre medias, también tuvo que someterse a muchos injertos de piel en los muslos y brazos.

A partir de este momento, la vida de Ángela y nuestra familia dio un giro de 360 grados. Tanto Ángela, como nosotros como padres, hemos tenido que adaptarnos a una situación diaria totalmente diferente. Esta nueva realidad, a la que Ángela se ha adaptado como una campeona, conlleva terapias, rehabilitación, materiales ortoprotésicos, silla de ruedas… Que en muchas ocasiones han de ser financiadas por la familia y, aunque se cubran ciertos gastos o existan recursos ofrecidos por la Seguridad Social, siguen siendo insuficientes. Como es el caso de las prótesis en los niños.

Ángela, como cualquier niño o niña de su edad, crece muy rápido y por ello las prótesis que necesita para caminar, se le quedan cortas cada cierto tiempo. Por ejemplo, empezó con ellas el pasado julio, y ahora, ya empieza a sentirse incómoda con ellas y le producen dolor. Esto implica que Ángela, necesitará unas dos o tres prótesis por año y estas, al no estar cubiertas en su totalidad por la Seguridad Social, suponen un gasto importante para las familias. Nosotros hemos tenido que asumir el 10% de las prótesis y en ocasiones, adelantar hasta un 28% debido a la lentitud de la administración en pagar a la ortopedia.

Se trata de un gasto que muchas familias que viven al día no pueden alcanzar. Por ello, nuestra primera reivindicación reside en que se cubra la totalidad de los materiales ortoprotésicos infantiles por la Seguridad Social.

También, queremos mencionar que es necesario mejorar el catálogo de las sillas de ruedas y que al componerlo se cuente con la opinión de profesionales ortopédicos y usuarios. Ángela ahora cuenta con una bastante básica, por la que hemos tenido que adelantar 1100 euros cantidad que tardaran meses en devolvernos. 

Otro aspecto importante que ha de cambiar es la lentitud de la administración en los procesos de pago. No es posible que las familias tardemos 1 año en cobrar el endoso y más teniendo en cuenta que antes de haber cobrado la ayuda para las primeras prótesis, ya hay que ir cambiando componentes de estas prótesis que ya no le sirven o se han quedado pequeños.

De estos cambios depende la calidad y autonomía de la vida de los niños que hayan perdido alguno de sus miembros y/o movilidad. Son materiales imprescindibles para que los niños tengan una vida plena, puedan jugar, tener autonomía y desarrollar su infancia como el resto.

Por otro lado, con esta campaña también queremos incidir en la importancia de informar y visibilizar esta enfermedad, sus secuelas y riesgos y la importancia de la vacunación. Existe mucha desinformación acerca de ella, lo que aleja el acceso a las vacunas necesarias para prevenirla, que en muchas ocasiones se tienen que adquirir de manera privada.

Después de todo lo vivido a principios de año por la enfermedad, la vida le ha dado otra oportunidad a Ángela y piensa aprovecharla al máximo, disfrutando de cada momento, aunque sea de manera distinta. Pero, para ello, tanto ella como cualquier otro niño/a afectado/a, necesita que se le ofrezcan el mayor número de facilidades y recursos. Y estos no pueden depender en parte del poder adquisitivo de las familias.

Por eso, con todo lo aquí plasmado, queremos dirigir esta campaña a los representantes de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta nuestra petición y actúen en consecuencia.

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!