Soy Eglemar Pérez, madre de Zoé Valentina Pernalete, una niña de seis años con parálisis cerebral espástica, una enfermedad que afecta su capacidad de movimiento y equilibrio. Ella debe permanecer con un botón gástrico para alimentarse, utilizar nebulizadores, consumir medicamentos y acudir a rehabilitación.

Somos una familia venezolana y vivimos en Bogotá hace cinco años. Aunque contamos con servicio de EPS, hemos recurrido a los derechos de petición y las acciones de tutela para obtener mejor atención, una silla de ruedas y terapias, que hasta el momento solo han sido en casa, sin los aparatos necesarios para garantizar avances en la salud de mi hija. 

Luego de buscar de manera incansable y de contar el caso en redes sociales, nos contactamos hace un año con la Asociación de Parálisis Cerebral –Aspace en Madrid, España. Esta organización quiere apoyar a Zoé, pero nos exige vivir en ese país para iniciar el proceso. Sin embargo, no contamos con los recursos necesarios para costear los tiquetes. 

Aunque como migrantes hemos recibido ayuda en Colombia, es muy complicado que una paciente con parálisis cerebral reciba la atención que requiere. Es agotador pelear por el derecho a la salud y ni qué decir del derecho a la educación, porque ninguna institución pública acepta a Zoé y las organizaciones privadas son muy costosas. Por fortuna, mi mamá me ayuda con el cuidado de la niña mientras mi esposo y yo trabajamos y ahorramos para el viaje. 

En ese sentido, quisiera preguntarte al Congreso de la República, ¿Cuándo se brindará apoyo y terapias de calidad a los niños con parálisis cerebral para que tengan más oportunidades? Mi hija tiene derecho a estudiar, a crecer y a recibir salud integral como cualquier otra persona. 

Los niños con este tipo de discapacidades, altamente demandantes y costosas, deben ser respaldados, así como sus familias, que deberíamos tener más facilidades para trabajar desde casa mientras nos encargamos de sus cuidados. 

Si quieres apoyar nuestra petición, te invito a dar clic en apoyar y llenar tus datos para firmar. Luego, puedes compartir con tus contactos para que lleguemos a 350 firmas y tengamos más opciones de ser escuchados a través de Osoigo. 

¡Cada firma cuenta para Zoé!