¡Hola! Mi nombre es Elena García, vivo en Catalunya y fui diagnosticada con Esclerodermia. La misma es una enfermedad reumática crónica autoinmune sin causa conocida que afecta a 3 personas cada 10 mil habitantes, según datos oficiales de la Asociación Española de Esclerodermia.  

Se trata de un grupo de enfermedades raras que producen un endurecimiento y tirantez en la piel, pero que también puede ampliarse a los órganos internos, vasos sanguíneos, tracto digestivo, entre otras. En cada paciente, se desarrolla a de distintas maneras la enfermedad.  

Sin embargo, los síntomas más recurrentes son el agotamiento, mialgias, hinchazón de manos, pérdida de peso, manifestaciones cutáneas y el fenómeno de Raynaud. Éste último lo sufren más del 90% de los pacientes y consiste en la coloración de los dedos de las manos y pies por factores como el frío, el estrés, hinchazón, dolor u úlceras de difícil cicatrización que conllevan a no poder utilizar estos miembros mientras sufrimos el frío.

Mis primeros síntomas comenzaron hace siete años, y apareció el Raynaud. Sin embargo, a pesar de sentirme extraña no acudí al médico en un principio. En ese momento no conocía la Esclerodermia ni de nombre. No obstante, cuando los síntomas y el malestar crecieron acudí a mi doctora de cabecera. Ella me auscultó, me hizo una radiografía y me derivó de urgencia al neumólogo.

Para ese entonces, la Esclerodermia ya me estaba atacando órganos internos y debíamos saber a qué nivel había alcanzado el daño, por eso la gravedad del asunto. Entre un montón de estudios lo más llamativo era el daño pulmonar que ya existía.

Esa etapa, antes de tener la confirmación 100% de enfermedad fue muy dura, sentía como que estaba en una película y no lo podía creer. A mí, mi neumólogo me supo explicar con gran claridad el diagnóstico y lo que era esta enfermedad que iba a convivir conmigo todos los días. Me explicó también el mecanismo de la enfermedad y lo importante de un buen desarrollo de la misma.  

El diagnostico impactó muy fuerte: me desmontó la vida y planes a futuro y lo viví como un duelo hasta llegar a la aceptación. Gracias a la Asociación Española de Esclerodermia y su difusión en redes no me sentí sola ni loca, porque vi que otras personas también estaban en la misma situación que yo y me comprendían.  

Actualmente me encuentro de baja por prescripción médica, pero era auxiliar de una guardería infantil. No solo he tenido que dejar de trabajar, sino también esquiar, bucear y actividades más comunes como salir a correr. Me he tenido que adaptar a mi enfermedad, ahora camino, hago yoga, relajación, meditación ya que la enfermedad se agrava mucho con el estrés y el frío y por eso debí cambiar muchos hábitos de vida. Cualquier actividad que nos aporte bienestar y tranquilidad emocional y física es por prescripción médica.

El tratamiento ha mejorado mi calidad de vida y estabilizado un poco la enfermedad y trato de llevar una vida lo más normal posible dentro de mis posibilidades y capacidades pulmonares (agotamiento, ahogo, fatiga, me silban los pulmones, toso, entre otras).  

El hecho de tener una enfermedad rara conlleva muchas cosas. Una de las más duras es saber que nuestra enfermedad es invisible, por ende, muchas personas no solo no nos entienden, sino que no os creen. Nuestra enfermedad no tiene el mismo peso que otras en la sociedad.  

La Esclerodermia todavía no tiene cura, pero no dudo en que en algún momento la tendrá. Las investigaciones existentes son muy buenas, la ciencia y tecnología es algo que ayuda mucho. No obstante, ninguna de las inversiones nace desde el Gobierno, sino de asociaciones y demás entidades privadas.  

Es por eso que os pido todo vuestro apoyo para visibilizar las enfermedades raras. Si conseguimos 500 apoyos, Políticos de Catalunya nos van a brindar una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudas firmando y difundiendo esta petición en todas vuestras redes sociales? ¡Por las enfermedades raras!