Me llamo Elena, soy de Valencia y mi hijo Mario, de cuatro años, tiene acondroplasia, un trastorno en el crecimiento de los huesos (displasia ósea) que provoca enanismo. En la semana 26 del embarazo ya vieron que los huesos largos eran más cortos de lo normal y que había una displasia ósea, pero no sabían de qué tipo.

Una vez nació, le hicieron varias pruebas, entre ellas la genética, y en seguida tuvimos el resultado definitivo. Estoy muy agradecida por la rapidez con la que obtuvimos el diagnóstico y el trato que recibimos por parte del personal médico. Además, tan pronto como nos hablaron de displasia ósea, encontramos la Fundación ALPE, y desde allí también nos dieron mucha información y apoyo.

Desde la Fundación están fomentando una nueva terminología para referirse a las personas con acondroplasia y otros tipos de displasias óseas que producen enanismo, para así agrupar todos estos conceptos de forma más fácil. La palabra es un acrónimo: ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).

Empezamos con los servicios de Atención Temprana muy pronto, fue un proceso muy rápido y fue todo genial. A día de hoy, sigue acudiendo a estos servicios, que incluyen fisioterapia y logopedia. Al no tener ninguna afectación a nivel cognitivo ni haber tenido ningún problema a nivel social, de momento (y espero) no necesita ningún servicio de psicología.

En el colegio, que es un centro ordinario, el trato tanto por parte del profesorado como de sus compañeros de clase es inmejorable. Los niños y niñas son conscientes de que Mario tiene algunas dificultades, y se puede empezar a ver la diferencia de altura respecto a la media, pero aun así juegan e interactúan con él con total normalidad, que es como debería ser siempre con cualquier tipo de diversidad.

La verdad es que de momento estoy muy contenta con todo el trato que hemos recibido en todos los ámbitos de nuestras vidas. Sin embargo, veo que a nivel social sigue habiendo discriminación hacia las personas con ADEE, y esto me preocupa para el futuro de Mario. Creo que la sociedad está más concienciada con otros tipos de diversidades, como el síndrome de Down o la parálisis cerebral, y sería impensable que hubiera una burla hacia estos colectivos de forma pública y deliberada.

En cambio, las personas con ADEE siguen siendo discriminadas. Solo hay que ver los espectáculos en los que tratan a este colectivo como si fueran parte de un circo, como el “Bombero Torero”, o el cartel que había en Benidorm en el que ponía “¿Quiere alquilar un enano?”. Mucha gente lo justifica diciendo que son personas adultas y que acceden a ello porque quieren, pero en el fondo la falta de inclusión en el mundo laboral ha llevado a muchas personas con ADEE a recurrir a estos tipos de trabajo.

Como vivimos en un pueblo, aunque sea grande, la gente nos conoce y está acostumbrada a vernos, y nos sentimos queridos y arropados, pero es verdad que, cuando salimos de nuestro entorno, las miradas son inevitables. A veces hemos incluso oído algún comentario como “mira, un enanito” o “parece un enanito”, y esto me parece totalmente ofensivo. Puedo entender que la sociedad no esté tan acostumbrada al haber menos incidencia de ADEE que otras diversidades, y por eso mismo creo que se debería dar más visibilidad y normalizar a las personas con ADEE.

Es por esto que me quiero dirigir a los miembros de las Cortes Valencianas, ya que soy de la Comunidad Valenciana y son mis representantes en dicha cámara, para que se fomente la inclusión de las personas con ADEE, tanto en la infancia como en la edad adulta, y así luchar contra la discriminación hacia este colectivo.

Cuando nos dieron el diagnóstico, lo que me preocupó más fue cómo la sociedad tratará a Mario, ya que él no tendrá ninguna dificultad para aprender, jugar, estudiar, ser independiente, pero me da miedo que la sociedad lo discrimine por falta de inclusión, como se ha visto en muchos casos. Espero que en un futuro todos podamos aceptar la diversidad como lo hacen los compañeros de clase de Mario.