Hola. Me llamo Elena, tengo 27 años y convivo con NF2, también conocido como el síndrome de Merlín. 

Esta enfermedad hace que vivamos constantemente acudiendo al hospital porque te produce desmayos, mareos y el deterioro de algunos de tus órganos. Además, ahora llevan 15 días realizándome pruebas para ver si he desarrollado algún tumor que tengan que controlar. 

El Síndrome de Merlín es una enfermedad genética causada por una mutación en un gen del cromosoma 22. Es crónica y degenerativa pudiendo ser heredada o no. Se caracteriza por el crecimiento de tumores benignos en el sistema nervioso central y en el periférico. A pesar de ser benignos, su crecimiento puede traer serias complicaciones, por su ubicación en el cerebro o médula espinal, con lo que debemos vivir en permanente control radiológico. La pérdida de audición por tumores en los nervios auditivos es algo que nos define.

Actualmente, todavía existe muy poca información sobre mi enfermedad y, por eso, no hay un protocolo que sea efectivo. Ante esto, los que salimos perdiendo somos los pacientes. Cada día hay más afectados por la NF2 y esta es una patología que provoca complicaciones graves en muchas ocasiones. 

He necesitado mucha ayuda psicológica tanto ahora como en todo el proceso de diagnóstico. Yo he tenido la suerte de que mi familia ha podido pagarme las sesiones de una terapeuta privada, puesto que por la Seguridad Social las listas de espera eran inmensas. Gracias a ella, soy consciente de mi situación y de mi futuro. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Merlín -NF2- y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que existan unidades multidisciplinares donde podamos acudir para que los especialistas hagan un consenso y saquen conclusiones compartidas. Yo vivo en un pueblo de Castilla-La Mancha y cada vez que me toca revisión tengo que ir a un hospital de Ciudad Real y 2 hospitales diferentes de Madrid, algo sinsentido. 

Además, es fundamental la ayuda mental. Los afectados nos levantamos diariamente con dolores, mareos, nauseas, etc. Y, además, tenemos la incertidumbre de saber si el tumor que nos habían anunciado se ha desarrollado finalmente o no. Esto hace que nuestro pensamiento siempre reciba estímulos negativos y, por eso, necesitamos a los profesionales sanitarios para que nos ayuden a no caer. 

Cada día, por desgracia, somos más las personas afectadas. Por eso y ante una enfermedad tan incapacitadora, pedimos desesperadamente más investigación o que se busquen alternativas para que nuestros tumores no se desarrollen y nos garanticen una vida con algo de calidad.