Hola, soy Elisabet, madre de Irina. Con dos semanas de vida mi pequeña empezó a tener picos febriles constantes, estando mucho tiempo hospitalizada. No encontraban la razón de aquellas altas temperaturas, las pruebas y análisis que le realizaban no reflejaran que le ocurriera nada. 

Con mes y medio comenzó a rechazar la alimentación, por lo que hubo que ponerle una sonda nasogástrica. Después, con cinco meses, le salieron los dientes y, al morderse un dedito, se hizo una gran herida ante la que no sintió ningún dolor. Su pediatra vio que aquello no era normal.

A partir de ahí empezaron a hacerle pruebas específicas en el Hospital en Gran Canaria (somos de Fuerteventura). Pero pese a ello, no encontraban nada. Incluso un médico nos dijo que a la niña no le pasaba nada y que era cosa nuestra.

Con medio añito llegó la primera fractura de cúbito y radio, estuvo dos días con ello roto pero al no quejarse y no haber deformación no nos dimos cuenta. Le pasó algo similar con el otro brazo, por lo que el traumatólogo vio que tenía una fisura, que derivó en fractura. 

Posteriormente vieron que la curación del hueso no es normal, por lo que el traumatólogo habló con otros especialistas para hacer más pruebas. La niña vomitaba y continuaba con las fiebres altas.

Estando hospitalizada se fisuró el pulgar derecho, lo que hizo saltar las alarmas. Irina tenía una mutación de un gen (el NTRK1) que le provocaba Insensibilidad Congénita al Dolor. 

Irina no sufre dolor ni suda en ningún momento, algo que puede generar problemas en el futuro.

En nuestro caso tenemos la suerte (entre comillas) de que los materiales que necesita nos los suministra la Seguridad Social, pero lo que nosotros reclamamos es que cuando se descubrió la enfermedad de Irina se aprovechó para crear medicación para el dolor crónico, pero nunca se han interesado en investigar la cura para aquellos que, como ella, no sienten ningún tipo de dolor. 

Estamos seguros de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos. 

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!