Pregunta para Congreso de los diputados
Los médicos decían que el dolor que me impedía salir de casa con 15 años era psicológico y yo misma era la causante ¿Por qué no se reconoce la endometriosis como una enfermedad incapacitante?
Mi nombre es Elisabeth, soy de Gerona y estuve más de 10 años recibiendo falsos diagnósticos, escepticismo e incomprensión hacia dolor extremo que me provocaba lo que, ahora sé que puedo llamar, endometriosis.
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria estrógeno-dependiente, crónica, progresiva y recurrente, de la que aún se desconoce la causa. El dolor lo provoca la implantación y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero. Afecta a un número que oscila entre un 10-20% de las mujeres en edad fértil. No obstante, no se sabe la incidencia real ya que no existen prácticamente investigaciones. Está asociada a casos de infertilidad/esterilidad y a diversas enfermedades provocadas y/o agravadas por la misma patología, como la fibromialgia, y no existe un tratamiento curativo, sólo paliativos.
La Asociación Estatal de la Endometriosis publicó un vídeo explicativo el pasado 14 de marzo, en el día mundial de la endometriosis en el que se destaca que el androcentrismo científico ha alimentado la discriminación e invisibilidad de las mujeres en la medicina. “Hoy en día padecemos las consecuencias de este orden social establecido. Las enfermedades que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres, apenas son investigadas.”
Recuerdo que todo empezó hace 13 años, con una pasarela de médicos. Ninguno sabía qué me pasaba. Nadie me decía que hacer pero el dolor no era normal; que la regla me durase 15-20 días, no era normal y que, en definitiva, el dolor bloquee tu vida, no es normal. ¿Sabes cuál fue la conclusión médica? Que yo provocaba mi dolor y mi madre, que se preocupaba al verme sufrir a ese nivel, me incentivaba a sufrir ese dolor, que consideraron que era ‘trastorno psicológico’. Tuve que aprender a vivir así, pensando que yo estaba loca.
El dolor que sentimos cada mes es más fuerte aún que las contracciones en un parto, esa es alguna de la comparaciones medicas de los profesionales que si conocen la patología. Nuestro umbral del dolor está tan elevado que, cuando tuve una fractura en un pie, ni me enteré. La mitad de mi ciclo menstrual -14 de los 28 días- son un infierno. He perdido trabajos porque no aceptaban que necesitase ir al aseo de forma recurrenteo tuviera que ausentarme por los dolores. Mi vida social se ha visto afectada por esta enfermedad que me bloquea por el dolor y por la incertidumbre de por donde o cuando podemos tener un brote. Un dolor invisible, escondido en el mensaje socialmente aceptado de que “la regla duele, y eso es normal”.
Muchas no tenemos diagnóstico hasta que buscamos un embarazo que no llega, aunque seamos jovenes. Como fue mi caso, a principios del año pasado, sufri una inflamación pélvica provocada por la endometriosis, ninguno de los medicos de urgencias reconoció la patalogia y no sabian como tratarla. A pesar de que las insemeninizaciones están contraindicadas para las mujeres con endometriosis, me sometieron a dos. Entiendo que los profesionales querían ayudarme en mi búsqueda, pero la falta de conocimiento sobre esta enfermedad, me provocó dos brotes bastante graves, no entendieron el porqué. Ahora me niego a pasar por mas inseminaciones, porque están provocando que la enfermedad avance de forma mas rápida, sabiendo que las mismas no tiene apenas probabilidad de éxito. Todo y con esto, no ven necesario que después de 3 años buscando un embarazo, se tenga que preservar mi fertilidad, por el desconocimiento que se tiene de la endometriosis y de lo que ello conlleva.
Recuerdo una ginecóloga que me llegó a decir que tenía mucho tiempo libre, y por eso me dolía. Es un ejemplo más de la discriminación irrespetuosa que lleva a muchas mujeres con endometriosis a sufrir ansiedad, depresión e incluso sentir tentativas de suicidio.
Imagina sentir un dolor insoportable, constante, que no puedes calmar. Un dolor que para gran parte de la sociedad, no existe o es menor al que describes. Las mujeres con endometriosis somos fuertes, somos guerreras, no necesitamos compasión, si no comprensión. Alzo mi voz por la adolescente que fui, incomprendida y ninguneada por su dolor; por los años de impotencia al no entender lo que me pasaba; y porque, desgraciadamente, mi caso no es aislado. Alzo la voz por las más de 2 millones afectadas en nuestro país. Políticos del Congreso de los Diputados, ¿por qué no reconocen la endometriosis como enfermedad discapacitante?
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