Pregunta para Cortes Valencianas

Vega superó una leucemia. Entre otros tratamientos, necesitó un trasplante de médula ósea proveniente de un cordón umbilical. ¿Por qué no se informa sobre la posibilidad de donar el cordón y se facilitan los trámites para hacerlo?

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Elizabet Mora Pregunta de Elizabet Mora

Me llamo Elizabet y mi familia y yo somos de Castellón. Cuando mi primera hija, Vega, tenía 15 meses, empezó a ponerse malita. Presentaba episodios de fiebre, estaba hinchada, no andaba y de vez en cuando se desmayaba. Cuando acudíamos al médico para que la visitaran, cada dos o tres días, asociaban los síntomas con resfriados, gastroenteritis y otras patologías comunes. Llegó un momento en que Vega rechazaba que la cogiéramos en brazos debido a su malestar. También le aparecieron morados por todo el cuerpo.

Decidimos acudir a Urgencias. Allí, bastó una analítica para que nos anunciaran que nuestra hija padecía una leucemia, aunque todavía no podían concretar cuál, y que la derivaban al Hospital Clínico de Valencia. Allí, el equipo de oncólogos ya estaba preparado para recibirla. Le hicieron las mismas pruebas que le habían hecho con anterioridad y nos informaron de que la leucemia de Vega estaba muy avanzada. Le daban 72 horas de vida si no conseguían hacer que la enfermedad bajara. Este fue un golpe muy duro de encajar.

Ingresaron a nuestra hija un sábado. Como era fin de semana no había hematólogos para que la trataran, pero finalmente, debido a la gravedad de la enfermedad de nuestra hija, des del hospital consiguieron que viniera una hematóloga a tratarla. El primer y el segundo día le hicieron aféresis; dos sesiones de seis horas cada una. Este procedimiento sirvió para que le bajara, de manera significativa, la enfermedad. En este punto, los médicos nos anunciaron que una vez pasaran las 72 horas que nos anunciaron de entrada, empezarían a suministrarle un tratamiento de quimioterapia a nuestra hija.

Después del primer ciclo de tratamiento, los profesionales sanitarios que trataban a nuestra hija nos explicaron que la quimioterapia estaba funcionando bien. Aun así, cuando le hicieron una punción de médula después del primer mes, seguía apareciendo la enfermedad. Vega necesitó otros tres meses de quimioterapia durante los cuales ya aparecía limpia. En total, aunque el tratamiento era de 4 meses, estuvimos 6 meses en el hospital debido a aspectos que conllevó la enfermedad.

Valoraron el caso de nuestra hija en el Hospital de La Fe y allí consideraron que aunque Vega estaba limpia de la leucemia, necesitaba un trasplante de médula ósea. Nos mandaron a casa y tuvimos que esperar hasta que nos llamaron para informarnos que tenían dos cordones umbilicales que podían probar con Vega, ya que no encontraban a ningún donante compatible. Este período de tiempo fue bastante duro, le dábamos una pastilla de quimioterapia a nuestra hija, ya que nos avisaron de que ya era el último medicamento que podía tomar, y depositábamos todas nuestras esperanzas en que durante el tiempo de espera Vega no recayera.

Ninguno de los dos cordones umbilicales era compatible al 100% con nuestra hija, pero probaron uno que provenía de Valencia mismo. El proceso de trasplante fue duro. Hubo una preparación de 7 días con quimio intensiva y el trasplante. En total Vega estuvo ingresada en el hospital seis meses más debido a diferentes complicaciones. Mientras, nosotros vivíamos allí. Combinábamos un piso que nos proporcionaba Aspanion y la Casa Ronald McDonald.

Cuando nos dijeron que podíamos salir, tuvimos que estar dos meses viviendo a un piso que nos proporcionó el mismo hospital de La Fe y que tenía asistencia médica. Finalmente, pudimos volver a casa. En estos momentos Vega tiene 6 años y está en remisión.

El proceso de enfermedad de nuestra hija y las necesidades que ha tenido nos han hecho percatar de que, ni antes ni cuando nació Vega nos plantearon la opción de dar el cordón umbilical para que sirviera para trasplantes de médula ósea aunque en las Cortes Valencianas ya se aprobó por ley que en todos los hospitales, tanto privados como públicos, se recogieran cordones umbilicales todos los días. Aun así, ninguno de los médicos con los que estuvimos en contacto entonces nos informaron sobre la posibilidad. Cuando tuvimos a nuestra segunda hija, Gala, fuimos nosotros quien lo pedimos y constatamos que se trata de un tema desconocido y que conlleva trámites burocráticos que complican hasta casi imposibilitar la acción y no entendemos por qué.

Es por esto que nos dirigimos a los políticos de las Cortes Valencianas, ya que son quienes nos representan, para dejar constancia de este aspecto y para que nos respondan a la pregunta: ¿Por qué no se informa sobre la posibilidad de donar el cordón umbilical y por qué no se facilitan los trámites para hacerlo? La gente no conoce la opción de hacerlo. Con este gesto tan fácil se puede salvar la vida de otra persona.

También queremos incidir en la importancia de que se fomenten las campañas de información sobre la donación de médula ósea dentro de los sectores potenciales para donar. Hay un límite de edad para serlo que son los 40 años. ¿Por qué no se acude a institutos y universidades, dónde hay gente joven que está en el rango de edad óptima para donar, y se explica la posibilidad de hacerlo, la necesidad que hay de que haya más donantes y la realidad del proceso que muchas veces se confunde con la donación de médula espinal? Aunque algún grupo parlamentario ya presentó propuestas relacionadas con impulsar campañas sobre la temática en cuestión, hay que incidir en que se tome conciencia de la importancia de la donación y que se aplique lo dicho. 

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Pregunta dirigida a: Cortes Valencianas

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