Hace siete años mi contador se puso a cero para dar comienzo a un nuevo renacer. Un viaje que le debo a un donante de médula al que nunca tendré el honor de conocer, pero que me regaló este tiempo de vida que sigo exprimiendo y agradeciendo. 

Muchos de los que estaréis leyendo estas líneas ya me conocéis, pero para los que no aún no sepáis de mí, soy Elordi, tengo 44 años y soy del País Vasco. A los 36 años me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda y mi vida se paró en seco para tener que hacer frente a una realidad que muchos pacientes diagnosticados, como yo, desconocen. Un camino arduo, repleto de contratiempos, que te obliga a sobreponerte, a asimilar, afrontar y sobre todo te enseña a vivir y a priorizar lo verdaderamente importante. 

Todo empezó con un cansancio más acentuado de lo habitual y fuertes dolores; un agotamiento y distintos achaques que cada vez iban a más. Así acabé en Urgencias y una analítica lo confirmó pronto: tenía leucemia. En una habitación de aislamiento me enfrenté a mi primer ciclo de quimio, consciente de que necesitaría un trasplante de médula ósea para poder curarme definitivamente. Ninguno de mis familiares directos era compatible, por lo que la búsqueda se extendió al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Un registro internacional en el que localizaron a un hombre alemán compatible conmigo. Él me regaló este presente que ya no planifico sin conocerme de nada en junio de 2014. 

¿Lo menos soportable de este proceso? De primeras, recibir un diagnóstico así. Es un auténtico shock. Y luego, el post-trasplante. Tuve que hacer frente a una larga lista de efectos adversos y complicaciones tras el trasplante. Volver a una vida normal puede llevar años y, aun así, no vuelves a ser la misma persona nunca, ni tu vida vuelve a ser la misma. Tras pasar hasta cuatro veces por la UCI y batallar contra un sinfín de efectos secundarios y secuelas, hoy puedo decir que estoy más viva que nunca. 

Mi vivencia para algunos puede ser un ejemplo de superación, para otros un lugar de encuentro o incluso un mar de respuestas tras el aluvión de preguntas que se te vienen a la mente tras ser diagnosticado. Cada caso es un mundo y por ello cada vivencia escuchada es aprendizaje y conocimiento, la información que muchas veces no recibes en la consulta de un hospital. 

Si hay algo que me ha perseguido en este tiempo ha sido la desazón de sentir que muchas veces, cuando te dicen “ya no tienes cáncer”, para muchos médicos tu transitar por la enfermedad ha terminado. Y no es así. Nadie me informó de que me enfrentaría a una menopausia precoz, como tampoco me informaron de que debía congelar óvulos para poder ser madre tras los tratamientos. Por eso, por mí y los pacientes que puedan encontrarse en mi situación, me gustaría reclamar más información adaptada a cada paciente. 

Cuando tienes cáncer, parece que ya has pasado lo peor, pero no es del todo así. No se piensa en los efectos secundarios. En mi caso, he tenido que acudir (y acudo) a múltiples especialistas por problemas y contraindicaciones a distintos niveles. Por ello, mi mayor petición a día de hoy es la siguiente: ¿Por qué no existe en la Sanidad Pública un departamento especializado en los efectos secundarios de un paciente oncohematológico? Y quiero hacerle llegar mi petición a nuestros representantes en el Congreso de los Diputados, porque cada vez somos más las personas supervivientes de cáncer. Por ello, contar con un equipo multidisciplinar, formado por especialistas de distintas áreas que trabajen de forma coordinada sería un avance y una forma de facilitarnos la reinserción a la vida normal. Sin descuidar además en ninguna parte del proceso la atención emocional y psicológica, o las pautas nutricionales. Hay muchos ámbitos a los que afecta un proceso oncohematológico, y existe un gran desconocimiento al respecto. 

Y, por último, no quiero despedirme sin mencionar los dos pilares de mi vivencia: donación e investigación. Sin un donante compatible yo no habría podido salvar mi vida. Muy pocos pacientes tienen un familiar compatible y necesitan de la solidaridad de un donante altruista para salvar su vida. ¿Cuándo se harán más campañas de información y promoción sobre la donación de médula ósea? Y, por otro lado, ¿cuándo se va a destinar verdaderamente más dinero a la investigación? Para que todos los cánceres se puedan curar y para que los tratamientos no sean tan agresivos. La investigación ha ayudado a que algunos cánceres tengan menor tasa de mortalidad, pero queda mucho por hacer y se destina muy poco dinero público a ello.

¿Hasta cuándo?