Galderak
A Congreso de los diputados
Pregunta de Mayra Sierra
Manuel convive con el síndrome Dandy–Walker. Progresa por su gran esfuerzo, pero necesitamos saber cómo puede avanzar la enfermedad para ser previsores. ¿Cuándo se darán cuenta que la investigación mejora la calidad de vida y el futuro de miles de niñxs?
Pregunta de Mayra Sierra
2024 Api. 16 310 Apoyos de 1500
Babestutako galderak
A Senado
Pregunta de Miriam Prieto
Alma tiene acondroplasia, una condición en la que la baja estatura conlleva numerosos problemas de salud. ¿Por qué la sociedad no deja de ver su físico como una mofa, y se conoce la realidad sanitaria y terapéutica que supone convivir con ella?
Pregunta de Miriam Prieto
2024 Uzt. 23 394 Apoyos de 700
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Rocío Lausada
Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?
Pregunta de Rocío Lausada
2024 Uzt. 16 1167 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
2024 Uzt. 12 520 Apoyos de 500
A Cortes de Castilla y León
Pregunta de Luis Pérez
La Espondilitis no es solo un dolor de espalda, sino una enfermedad crónica, incapacitante, no rara, que condiciona la vida. ¿Por qué no se mejora su conocimiento médico para un diagnóstico precoz y romper con los estereotipos de normalizar el dolor?
Pregunta de Luis Pérez
2024 Uzt. 10 172 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Imma Garriga
Las personas con movilidad reducida tienen unas necesidades básicas que cubrir, y requieren de apoyo para llevarlas a cabo. ¿Por qué no se visibiliza que la discapacidad también puede necesitar acompañamiento para ir al baño o el aseo personal?
Pregunta de Imma Garriga
2024 Uzt. 01 114 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España
La Charcot-Marie-Tooth es una enfermedad degenerativa sin cura que necesita rehabilitación para mejorar la vida de sus pacientes. ¿Por qué no se crea un censo de afectados real que visibilice la necesidad de prescribir esta terapia como tratamiento?
Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España
2024 Eka. 20 120 Apoyos de 700
A Congreso de los diputados
Pregunta de Andrés Marcio
Soy Andrés, 1 de los 100 casos con laminopatía en el mundo. No puedo moverme, pero sí estudiar, y el ir a la facultad en taxi me cuesta 480€ al mes ¿Por qué no hay ayudas para cubrir el transporte de estudiantes con discapacidad?
Pregunta de Andrés Marcio
2024 Eka. 05 238 Apoyos de 1500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Laura Mas
Soy Laura Mas y convivo con una enfermedad rara sin un diagnóstico claro. ¡Queremos que haya equipos multidisciplinares con patólogos en todas las ciudades y que mejoren los diagnósticos precoces! ¡Un paciente informado es un paciente empoderado!
Pregunta de Laura Mas
2024 Mai. 28 36 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Ataxia for life
Convivimos con Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta a la movilidad, al habla… pero no a nivel cognitivo ¿Cuándo se le dará la visibilidad necesaria para normalizarla, y dejen de tratarnos como a niños con lástima?
Pregunta de Ataxia for life
2024 Mai. 27 136 Apoyos de 700
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?
Pregunta de Julia Peña
2024 Mai. 10 211 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman
Desde la Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman, exigimos la creación de una Especialidad Genética Clínica que mejore el diagnóstico precoz y la calidad de vida de miles de pacientes. ¿Por qué somos el único país de la UE sin esta formación?
Pregunta de Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman
2024 Api. 29 147 Apoyos de 1500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Miguel Delgado
Me llamo Miguel Delgado y convivo con espina bífida. ¡Queremos que la ley obligue a las salas de cines a ofertar plazas para personas con movilidad reducida y usuarias de silla de ruedas -fuera de la fila 0- para conseguir una accesibilidad real!
Pregunta de Miguel Delgado
2024 Api. 11 366 Apoyos de 500