Erantzunak
2025 Urt. 16 520 babes
Galderak
A Asamblea de Madrid
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
2024 Uzt. 12 520 Apoyos de 500
Babestutako galderak
A Parlamento de Canarias
Pregunta de Lucía Cabido
Los enfermeros sombra son imprescindibles en la escolarización de niños con traqueostomía, sin ellos, su vida corre peligro. ¿Por qué las familias tenemos que luchar para que sus necesidades vitales sean cubiertas en horario escolar? NO es un capricho
Pregunta de Lucía Cabido
2025 Ots. 05 751 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Los padres de Neizan
Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños
Pregunta de Los padres de Neizan
2025 Urt. 29 228 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Marta Jiménez
Pedro nació con una enfermedad rara, y su diagnóstico, necesita de una atención sanitaria multidisciplinar para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué en Madrid no hay hospitales que formen parte de la Red Únicas, atención a enfermedades minoritarias?
Pregunta de Marta Jiménez
2024 Abe. 11 131 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Súper Jacobete
Si el trabajo terapéutico mejora los trastornos del neurodesarrollo en menores, ¿por qué en atención temprana no se aplican metodologías con evidencia probada que solo existen de forma privada? Es cruel que el pronóstico dependa de la economía familiar
Pregunta de Súper Jacobete
2024 Urr. 25 357 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Charo Trejo
Víctor convive con 7 enfermedades y aún no tiene diagnóstico definitivo. Un nombre que aúne a todas y acabe con esta incertidumbre sobre su futuro. ¿Por qué no se equiparan los casos sin diagnóstico a los de EERR en visibilidad y percepción de ayudas?
Pregunta de Charo Trejo
2024 Ira. 24 214 Apoyos de 700
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Clarissa Rivas
¿Por qué el autismo sigue sin tenerse en cuenta a edades tempranas entre los profesionales médicos? Enzo no tuvo su diagnóstico hasta los 6 años a pesar de mi insistencia y preocupación, un tiempo perdido para poder ayudarle a gestionar su alimentación.
Pregunta de Clarissa Rivas
2024 Ira. 16 132 Apoyos de 500
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Katherine Pino
Mateo tiene el síndrome Neurooculocardiogenitourinario, y con 2 años, seguimos conociendo ayudas que le pertenecen por derecho. ¿Por qué no existe un protocolo que oriente a las familias sobre las prestaciones de menores con discapacidad?
Pregunta de Katherine Pino
2024 Uzt. 31 655 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Rocío Lausada
Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?
Pregunta de Rocío Lausada
2024 Uzt. 16 1165 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?
Pregunta de Julia Peña
2024 Mai. 10 194 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Rosi García
Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel
Pregunta de Rosi García
2024 Api. 05 7746 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
La discapacidad debe abrazarse y no ser rechazada por no entenderla. ¿Por qué no se ofrece desde la infancia unos conocimientos básicos sobre la diversidad que mejoren la inclusión social?
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
2024 Urt. 09 125 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Noelia R.
¿Cuándo vamos a invertir en investigación para las enfermedades raras? Hay enfermedades que no se ven físicamente pero están ahí
Pregunta de Noelia R.
2022 Api. 07 28 Apoyos de 1500