Galderak
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Yaiza Leal
¿Por qué no existen profesionales sanitarios que nos orienten sobre las terapias más adecuadas para ayudar a la evolución de nuestros hij@s?
Pregunta de Yaiza Leal
2023 Mar. 10 57 Apoyos de 500
Babestutako galderak
A Eusko Legebiltzarra
Pregunta de Leire Gil
Igor es el único caso diagnosticado con el gen KIF11 en España, una enfermedad rara que necesita de atención temprana para mejorar su evolución ¿Qué recursos existen para la gestión de este servicio, y que se favorezca su acceso a las familias?
Pregunta de Leire Gil
2023 Uzt. 05 120 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Isa Sanz
Ana tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura que requiere numerosas citas con especialistas ¿Por qué no crear una unidad multidisciplinar como en otros países? Supondría menos visitas, enfoque integral y mejor atención al paciente
Pregunta de Isa Sanz
2023 Mai. 17 521 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de Ana Carrión
Lucas tiene 6 años, le encanta ir a los parques infantiles, pero con su silla de ruedas solo puede resignarse a mirar ¿Por qué no se piensa en los niños con discapacidad para crear parques inclusivos con opciones de ocio en igualdad?
Pregunta de Ana Carrión
2023 Mai. 16 106 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Sandra González
Leyre convive con 3 enfermedades raras. Su atresia de esófago y la médula anclada no se detectaron por desconocimiento en las ecografías del embarazo ¿Por qué se normalizan las molestias en la gestación cuando reflejan problemas de salud?
Pregunta de Sandra González
2023 Mai. 08 141 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Teresa Zapata
Edu es autista, no está enfermo, es su condición. Tiene otra percepción del mundo, otros intereses y necesidades que cubrir para mejorar su autonomía ¿Qué recursos existen para dar mayor visibilidad al autismo y mejorar su inclusión?
Pregunta de Teresa Zapata
2023 Api. 18 4517 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Noemí Martínez
Mis dos hijos conviven con enfermedades raras. Soy cuidadora, enfermera, abogada, administrativa, investigadora… 24/7 sin descanso ¿Por qué no nos dan la posibilidad de disfrutar de alternativas de tiempo libre y ocio para cuidar de nuestra salud mental?
Pregunta de Noemí Martínez
2023 Api. 04 121 Apoyos de 500
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Carolina Monacar
Jara va a cumplir 8 años y todavía no tiene diagnóstico TEA ¿Por qué no se agilizan los procesos de detección para evitar perder ayudas y posibilidades de mejora?
Pregunta de Carolina Monacar
2023 Mar. 21 89 Apoyos de 500
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Cristina Lorido
Thiago no tiene un nombre para su diagnóstico. Aun con una atrofia cerebral y un retraso del desarrollo, las citas de neurología superaban los 6 meses de espera ¿Por qué ante estos síntomas no se agilizan los tiempos de atención? Su salud corre peligro
Pregunta de Cristina Lorido
2023 Mar. 15 97 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de Arantxa Martínez
Leo tiene una alteración genética en el gen KMT5B. Solo hay 2 casos como el nuestro en España y la sanidad no nos orienta en cómo afrontarla. Ante las enfermedades raras, ¿por qué no existen más especialidades genéticas para su conocimiento?
Pregunta de Arantxa Martínez
2023 Mar. 03 346 Apoyos de 500