Hola. Me llamo Esther Gutiérrez, soy de Lopera (Jaén) y mi hijo convive con una alteración del cromosoma Xq28. 

Mi hijo se llama Andrés y, actualmente, tiene 9 años. A él le diagnosticaron la enfermedad con tan solo 9 meses. Los médicos vieron que no se podía mantener sentado, no tenía equilibrio, y ahí saltaron todas las alarmas. 

La sintomatología de nuestro hijo es muy diversa. Andrés no ha llegado a hablar, no sabe comunicarse. Ahora estamos trabajando con pictogramas, pero tampoco los sabe utilizar muy bien. Por desgracia, ha empeorado a nivel motor. Apenas anda y si lo hace, tiene que ser con ayuda de un adulto. Además tiene crisis epilépticas, que es lo que le ha provocado su última caída en el colegio y por lo que estamos tan preocupados, cabreados, indignados y llenos de impotencia, ya que llevaba meses advirtiendo de lo que podía suceder porque Andrés no paraba de tener caídas. Aun así nadie me ha escuchado. 

Hace una semana, Andrés estaba como todos los días en su colegio. El monitor le estaba cambiando en el cuarto de baño, pero comenzó a darle una crisis epiléptica a nuestro hijo, con la mala suerte de que se cayó y su cara dio contra el lavabo de enfrente. 

Cuando me avisaron y llegué corriendo al colegio, vi a mi hijo lleno de sangre -tuvo que hacerse mucho daño porque le ‘volaron’ los dientes-. Yo estaba muy cabreada porque llevaba desde hacía unos meses atrás acudiendo constantemente al colegio porque Andrés no paraba de caerse. Y de ahí nuestro reclamo. 

Andrés va a un aula específica donde hay un monitor haciéndose cargo de 3 niños con necesidades especiales. El Director es un encanto y en todo momento nos ha atendido muy bien. Además, lleva desde el mes de octubre reclamando un bienestar para los niños del aula especial, pero tampoco ha sido escuchado ni nadie le ha respondido a sus correos electrónicos. Todo el mundo nos ha ayudado allí, pero aun así, Andrés necesita a una persona que esté a cada momento junto a él, puesto que ha empeorado mucho en el último año. 

Además, desde abril tenemos aprobado por la Administración un andador dinámico para que Andrés pueda andar y no se caiga al suelo, pero nadie ha dado señales de vida todavía. 

En este pack está aprobado tanto el andador como un casco, arnés, camilla para el cambio de pañal, etc, cosas indispensables para el día a día de nuestro hijo. Y a pesar de nuestra insistencia y estar aprobado, nadie nos ha hecho llegar nada. 

De hecho, hace poco estuve hablando con una persona encargada de esta gestión -un político- y al preguntarle porqué estaban tardando tanto en hacernos llegar las herramientas sanitarias, me dijo que “tenían que estudiar el caso de nuestro hijo” y que “hay muchas familias en nuestra misma situación”. Ante esto, yo le contesté que podía haber casos similares, pero como el de mi hijo no. A mí no me puede decir nadie que a un niño, que encima está en cuidados paliativos, se le pueda retrasar la llegada de un andador. No hay derecho. Es surrealista la poca empatía que hay por parte de ciertas personas. 

Aun así, Andrés es un niño muy alegre y sonriente. Todo el mundo lo quiere y tanto su padre como yo nos desvivimos por todo lo que él necesita. Mi día a día es mi hijo, aunque yo tengo otros dos hijos más. Yo descanso para estar al 100% por él. Andrés es mi hoy, mañana y siempre. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que, desde Educación, faciliten la incorporación de un monitor que esté solo pendiente de mi hijo durante todas las horas que está en el colegio, puesto que necesita atención hasta cuando duerme.

Queremos que se refuercen los recursos necesarios para que tanto nuestro hijo como el resto de niños que viven en una situación similar tengan todas sus necesidades cubiertas. Su monitor actual es responsable de 3 niños en total -contando con nuestro hijo-, pero estamos viendo que no es suficiente, puesto que las caídas son constantes. 

De igual forma, exigimos que nos hagan llegar el pack de herramientas sanitarias (andador, casco, arnés, camilla, etc) que ya está aprobado por la Administración, pero que llevamos esperando más de 2 meses. ¡Es algo urgente que nuestro hijo necesita para su día a día!

Y del mismo modo, queremos que haya más visibilidad e investigación para la alteración del cromosoma Xq28, así como para el resto de enfermedades raras infantiles. 

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para que ningún niño más vea afectado su desarrollo de vida por no tener los recursos que deben ser facilitados por el Estado! #TODOSSOMOSANDRÉS