Hola, soy Esther Martínez, tengo 42 años y padezco hidrosadenitis supurativa crónica. Esta es una enfermedad de la piel que afecta al 1% de la población y consiste en la aparición de zonas inflamadas que suelen incluir abscesos, forúnculos o fístulas. En mi caso, los síntomas empezaron cuando tenía 14 años, cuando me salieron granitos por varias zonas del cuerpo que, además de ser muy grandes, dolían mucho. Durante las primeras visitas al médico me decían que los “granitos” eran consecuencia de mi obesidad, de los cambios hormonales. Más tarde, me dijeron que me salían porque era fumadora, pero no me hacían pruebas para descartar patologías relacionadas con la piel. 

A los 19 años tuve que ser intervenida para extirpar un quiste dermoide de la espalda, aun así me dijeron que era una operación estética más que otra cosa. No fue hasta que cambié de hospital - acababa de cumplir 28 años-, cuando una nueva doctora me hizo varios cultivos y descubrió que lo que padecía era una enfermedad autoinmune llamada hidrosadenitis supurativa. Me explicó que se producía por un mal funcionamiento de las glándulas apocrinas que provocaba irregularidades en la sudoración del cuerpo. Esto fue en el año 2008, y por aquel entonces, no había ningún tratamiento específico para mi enfermedad, sin embargo, mi doctora me recetó una medicación que me ayudó muchísimo a controlar los brotes.

Cuando tuve mi diagnóstico, quise saber si había más personas que sufrían lo mismo que yo, por ello, empecé a contactar y descubrí a ocho personas en toda España que habían sido diagnosticadas de hidrosadenitis. Al mismo tiempo, recibí un llamamiento de un genetista que quería hacer estudios sobre esta patología y que necesitaba pacientes. Nos explicó que ya habían intentado hacer un estudio pero que por falta de presupuesto no se pudo terminar, así que nos animó a crear una asociación aquí en España para ayudar a divulgar y a conseguir fondos para conseguir un tratamiento eficaz. Ashendi es la asociación que creamos y que, poco a poco, va creciendo.

Gracias al papel de la asociación una farmacéutica se puso en contacto con nosotros para realizar un estudio y conseguir un fármaco para tratar la enfermedad. A día de hoy, ha conseguido un medicamento que a muchos de las personas afectadas les está resultando eficaz y que ayuda a paliar los síntomas de la hidrosadenitis. Aun así, todavía necesitamos mucho más apoyo para conseguir financiar todas las investigaciones oportunas y para seguir ayudando como asociación a todos aquellos afectados que lo necesiten. 

Con esta historia, me dirijo a la Asamblea de Madrid para pedir más investigación sobre las enfermedades de la piel, en especial aquellas que todavía casi ni se contemplan en la sanidad pública. Yo tardé 14 años en recibir un diagnóstico y me gustaría que este tiempo se reduzca para que los pacientes de hidrosadenitis que estén por venir puedan empezar a tratarla con tiempo. También, pido que la seguridad social incluya los complementos que gastamos para solucionar nuestros síntomas, como son las gasas de los drenajes, las cremas y los hidrocoloides, que son los parches que utilizamos para que las heridas que nos provoca la enfermedad no se nos infecten.