Ella no vino sola a este mundo, iba acompañada en mi tripita de su hermano Hugo, y sin saber muy bien por qué, Paula tuvo que convertirse en una gran guerrera acaparando la atención de todos los médicos que desconocían cómo podía evolucionar el primer síndrome al que se enfrentaba, bridas amnióticas, al que luego se le uniría una atresia de esófago tipo 3, con varias fistulas traqueoesofágicas.

Fue así el inicio de un embarazo difícil, y del conocimiento de nombres que cambiarían nuestra vida. ¿Bridas amnióticas? Sí, son causadas porque el amnio de la placenta se desprende, como si fuesen fibras sueltas, y pueden llegar a enredarse en las extremidades del bebé oprimiéndolas como le ocurrió a Paula. Ella consiguió soltarse el pie y la mano (aunque el tobillo derecho y algunos dedos de la mano derecha se vieron afectados), pero hasta ese momento, fueron semanas de incertidumbre horribles, se hablaba de operar, abortar… pero ninguna opción evitaba poner en riesgo la vida de su hermano. Así que solo quedaba esperar a que el embarazo siguiese su ritmo, y pensar en tranquilizarme, porque el miedo podía convertirse en ansiedad y eso repercutiría en la salud de los bebés. 

El parto fue largo, complicado, y acabó en cesárea de urgencia, pero ya estaban los dos con nosotros. Paula consiguió mamar, pero no dejaba de hacer ruidos extraños, lloraba mucho pero sin fuerza, hasta que una gran vomitona dio la señal de alarma. Nuestra niña tenía atresia de esófago, llevaba dos días sin comer y lo que devolvía era la leche se le iba al pulmón. Nos explicaron que había que operarla de una fistula traqueoesofágica, la cerraron, todo fue bien, y tras 28 días ingresada la dieron el alta. 

¿Indicaciones? Si tiene fiebre te vienes, pero nadie nos dijo que tuviésemos en cuenta si se atragantaba como solía hacer a las semanas. Yo pensaba que era por ansiedad al mamar pero no, la fistula se había abierto y la leche volvía al pulmón. Era necesario volver a operar, y ahí fue cuando nos dimos cuenta de la realidad. Para nosotros la atresia de esófago era eso, una operación que había salido bien, Paula estaba curada y ya, pero la realidad es que convivía con una enfermedad crónica en la que se pueden dar dilataciones de esófago por estrechamiento, en el que la ingesta de alimentos tiene mayor dificultad, se tienen reflujos que van y vienen y mayor riesgo de padecer riesgos infecciosos como, bronquiolitis, faringitis, laringitis, neumonías agudas. Lo menos probable, que solo pasa en un 3% de los casos, es que la fistula volviera a abrirse y eso es lo que nos ocurrió con la misma varias veces más. 

Así, Paula con poco más de 2 años ha pasado por quirófano 5 veces: 4 por la atresia de esófago y una por la mano y el pie a causa de las bridas amnióticas. No entendemos, si con este último síndrome fueron tan claros, ¿por qué no nos dijeron realmente a lo que nos enfrentábamos con la atresia de esófago?

Es por ello que necesitamos protocolos que orienten a los pacientes ante diagnósticos poco frecuentes. Las familias tienen que conocer todas las posibilidades que se pueden dar, preferiblemente con la presencia de un psicológo que ayude en la asimilación del shock con un seguimiento posterior, y una guía con los pasos que hay quedar cuando te enfrentas a la realidad de la discapacidad.  

Porque aquí la desinformación es el pilar fundamental en todos los casos. Primero porque la discapacidad se asocia solo a nivel físico, y el desconocimiento sobre las prestaciones que existen para el cuidado y progreso de la evolución de nuestros hijos es abismal. Nadie te habla de:

• La CUME: Una prestación económica destinada a los progenitores para el cuidado del menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave. Muchas familias lo desconocen y dejan su trabajo o reducen sus jornadas laborales para atender a sus hijxs
• Atención temprana: acciones destinadas a niñxs de 0 a 6 años (dependiendo de la CCAA), con disciplinas como fisioterapia, logopedia, estimulación, psicomotricidad… para ayudar en la evolución del menor
• Dependencia: ofrece servicios y prestaciones económicas
• Discapacidad: reconocimiento del grado de discapacidad que a su vez te permite realizar deducciones
• Asignación económica por discapacidad: por menor de 18 años con una discapacidad igual o superior al 33 % o mayor de dicha edad, con discapacidad igual o superior al 65 %
• Título de Familia numerosa: Cuando se tienen dos hijos, y uno de ellos tiene Certificado de discapacidad, es como si contase por dos y se te considera familia numerosa.
• Farmacia gratuita: están exentos del copago farmacéutico los menores con Certificado de Discapacidad igual o superior al 33%, y las personas preceptoras de la Prestación por Hijo a Cargo.

Y como estas muchas más prestaciones que son solo pinceladas de lo que vamos descubriendo las familias por el boca o boca, y no de la mano de asistentes sociales que en su mayoría están totalmente desactualizados, llegando a decirte “¿no sé cómo te has enterado esto?” Profesionales que no sabemos que se encuentran en hospitales, centros de salud, ayuntamientos…

En definitiva, un camino lleno de dificultades que contradictoriamente tiene luces que nos enseñan a apreciar las cosas importantes y bonitas de la vida. Entre ellas, celebrar los pequeños logros, y verles a ellos felices. A Hugo queriendo y chinchando a su hermana a partes iguales, y a Paula, siempre con su sonrisa risueña y su simpatía. Sin dar margen a que los diagnósticos médicos, condicionen su personalidad activa, su genio y ante todo su amor.